数字化承诺更简单高效的医疗护理,医生们却在屏幕前深陷泥淖。
2015年5月一个阳光明媚的午后,我和其他十几名外科医生一起,在波士顿市中心一栋大楼的某间办公室里接受了十六个小时的强制性电脑培训。我们分坐三排,每人面前摆着一台电脑。一个月后,我们日常工作(的效率)将取决于我们对Epic——这个屏幕上的新医疗系统的熟悉程度。这次软件升级耗费令人震惊的十六亿美元,由我们的工作单位美国联盟医疗体系出资,以保证我们紧跟技术前沿。
过去十年里,90%以上的美国医院都数字化了,大多数美国病人的医疗信息都在Epic系统里。在遍布新英格兰地区的十二所医院和上百家诊所中,联盟医疗体系的七万名员工将必须适应这个新软件。第一批使用系统的人,除我之外,还有其他一万八千名医生、护士、药剂师、实验室技术人员和行政人员。
参与培训的外科医生都在三十岁到七十岁之间,我估计男性占比约60%,但是他们因为无法出诊,被迫呆在这儿而积累的愤怒值是100%。培训老师似乎比我们任何一个人都年轻,应该刚毕业没几年,一头贾斯汀·比伯刚出道时的发型,穿着扣式蓝衬衫和条绒裤。看着闷闷不乐的观众,他似乎并不上心。后来几节课里我知道了,每个讲师都有一套应对大家敌意的方法。有些是鼓励关爱,有些是严肃高效。贾斯汀 · 比伯采取了驾校的方法:我和你一样不想在这儿,既来之则安之,不如一起利用好这段时间。
一开始,我练习做得很好,比如查找病人姓名和紧急联系人,但练习进展到查看化验结果就开始变复杂了。屏幕左侧十三个选项卡排成一列,拥挤不堪,它们的名字几乎一样:“审阅病历”,“审阅化验结果”,“审阅流程图”。我们甚至还没开始学习如何录入信息,就发现每一个菜单下的界面又自带各种工具以及存在些许差异。
然而我并不担心。过去几十年,我一直在跟进计算机技术的变革,我知道只要熬过学习曲线,最终就能做出一些了不起的事情。1978年,在俄亥俄州读八年级时,我就用邮购的成套元件制作了自己第一台千字节计算机,我学习了用Basic编程,很快还在黑白电视上玩起了街机游戏Pong。第二年,我在RadioShack买了台康懋达64,成为学校里第一个交计算机打印文章的学生(之后不久,也是第一个“因为计算机吞了我的作业”而要求延期的学生)。因而开始Epic系统培训时,我相信自己的耐心同样会得到回报。
多年来,我所在的医院已经数字化了很多记录和流程,不过这个新系统提供的一站式平台几乎能满足医护人员的所有需求:记录、交流医疗观察,给患者的药房发处方,预约化验、影像检查, 查看诊断结果,安排手术,发送保单。有了Epic,纸质的实验室订单、生命体征表和医院病房记录都将不见,我们会更加环保、迅速、高效。
然而三年过去了,我开始觉得这个系统并没有如预期般提高我的工作效率,工作反而更繁重了,而我不是唯一这么觉得的。2016年的一项研究发现,医生每见病人一小时就要做约两小时的电脑工作,无论用哪个医疗软件都是如此。在诊室里,医生要用给患者看病一半的时间在电脑前完成信息录入工作,这些工作还会随时间推移增多。威斯康星大学的研究发现,家庭医生的平均工作时间已增长到每天十一个半小时,临床医生的职业倦怠也进展到了流行病的程度。40%的医生筛查抑郁症状呈阳性,7%有自杀倾向,这几乎是普通劳动人口的两倍。
这里面一定是出现了大问题。医生是社会上最热衷科技的人,数字化也在其他行业简化了很多工作,但不知何故,医疗行业人员如今打心底里极度厌恶电脑。
2015年5月30日,系统一期上线开始。员工适应新系统的前两周,医院、诊所缩减了入院人数和预约名额。两周后,为适应我们的学习曲线又翻倍了预约和各项流程的时间。于是我发现了系统升级花费16亿美元的真正原因:软件本身不到一亿美元,大部分开销都来自损失的患者收入,以及项目实施阶段所需的技术支持人员等相关人力成本。
前五周,技术人员登记了二万七千个咨询问题,平均每两个用户提交三个。这些问题大多涉及基础操作,小部分涉及严重技术故障。打印问题比比皆是。许多患者的用药及相关说明没能从旧系统中正确导出,技术人员处理这一数据问题时,医院不得不雇用数百名兼职住院医和药剂师复查每位患者的药物清单。
然而,最激烈的控诉源于Epic高级副总裁苏米特·拉纳(Sumit Rana)所称的“辅助科室的报复”。在设计某个功能(比如一个脑部磁共振预约单)时,选项设计会更倾向人事而非专业:行政人员和医生对选项的具体内容观点不同。医生已经习惯了自己的绝对话语权,但现在Epic会安排会议来裁决分歧。如今行政人员能发声了(有些时候医生甚至都不在场),于是他们就加了些简化自己工作却让其他工作更耗时的系统问题。过去日常工作中会被医生跳过的问题如今成了阻碍,并伴随“必填字段”的警报。现在一份简单的申请表可能要填一份详细的表格,这就侵占了本属于患者的宝贵时间。
拉纳说,出现的这些麻烦都在意料之内。Epic的工作人员一直在根据用户反馈重新配置各项功能,一直都在“优化”系统。他告诉我,“第一周人们会说‘这东西咋整?’一年后他们会说,‘我希望你们能做这个和那个。’”
我知道他的意思。六个月后,我已相当熟悉新软件,每次出诊都带着笔记本电脑,打开放在身边。我问病人“哪里不舒服?”,然后用笔记本电脑查一些信息,或做些记录;门诊结束后我就可以完成就诊记录。新系统有些地方比旧版慢,有些地方做了优化。现在我可以远程查看患者术后恢复的生命体征了。和很多医生一样,我只要敲两下鼠标,就可以看到患者在其他配备Epic系统医院的检查结果。整体而言,我的临床工作流程并没有太大变化。
但我是个外科医生,我大部分时间都呆在手术室里,我好奇那些主要工作地点在诊所的同事是如何适应的。我找到了苏珊·杜吉(Susan Sadoughi),一位内科医生朋友告诉我,她是他的小组中最忙碌也最麻利的医生之一。现年五十岁的萨杜吉是一名初级保健医生,来自伊朗,在我们医院工作了二十四年。她嫁给了波士顿一位退休的警官中尉,有三个孩子。在她的家庭和工作时间外找机会交谈非常困难,我们找到的唯一空档是大清早,在她通勤路上打电话。
萨杜吉告诉我她每小时有四个患者位。如果看的是位新患者,或是年度体检的患者,就会用掉看两个患者位。刚开始,她觉得技术能优化医疗看护流程,她加入了一个委员会,负责监督我们曾使用的电子医疗记录系统的更新情况,她会根据保健科同事的需求做定制化改进。面对新系统,她刚开始还很乐观,然而好景不长,她觉得新系统为她和患者都带来不少麻烦。在以前,萨杜吉几乎从不带工作回家,然而现在,孩子们上床睡觉了,她还要在电脑上花一小时甚至更长时间。
她给我举了个例子。每个患者都有一个“病症单”,列着他或她的常患疾病,如难治性糖尿病、痴呆症的早期症状,慢性心脏瓣膜问题之类。这个病症单旨在让临床医生对诊断时要注意的东西一目了然。萨杜吉过去常仔细更新这个清单,删掉不再相关的病症,为需要关注的问题增添细节。但如今,整个医疗系统里的每一个人都能修改清单,“这个清单已经完全没有用了。”她说,同一个诊断在三个人手里会有三种不同的记录方式,或者某个骨科医生会给每位患者登记一样的常见症状(“腿部疼痛”),能满足收费的要求没错,但对其他医生而言则毫无用处,他们需要知道具体病症(如“右膝骨关节炎”)。再或者病症单上写了“贫血”,但没有相关专业细节,如“缺铁导致的贫血,最近一次结肠镜检查在2017年”之类,而这才是萨杜吉需要的。病症单已成为囤积癖们的遮羞布。
“病症单现在变得又长又烂又多余。”她说,“现在见到患者的时候,再去看病症单毫无意义,但我又必须了解患者的病史,尤其是出急诊的时候。”这种时候她遇到的常是新患者,有时,理出病人病史中的重要信息比以前翻一堆纸质记录更费劲。至少医生的手写笔记简明扼要,但在电脑上,比起记录有关细节,医生把两大页成像报告之类的整块信息全盘复制进去更加容易,而下一位接诊医生就要为找到真正有用的信息翻上几大页,这种行为每天再重复二十多次,你就可以理解萨杜吉的难处了。
新系统“创造了一个令人费解的巨兽。”她提高了嗓门。通常在见到病人前,她就已经感到某种时间压力,之后每一环节都会更加复杂。
“以前我安排一次乳房钼靶检查只需要点一次鼠标,”她说,“现在我要多点三次才能把它放进诊断书。当我进行子宫颈抹片检查时,我点了十一次,它一直在问“哦,谁做的检查?”为什么?不默认?是我做的?“她已近乎尖叫,“我就是那个正在下检查单的人,为什么今天患者就在诊室它还要问我是哪天检查?你说哪天检查?简直不可理喻!”这就是辅助科室的报复,我想。
她仍在不停念叨,“一天结束时,我一般只完成了大约30%-60%的就诊记录。”剩下的还需要几个小时才能完成。但她生气的点不是多花了时间,而是这一切毫无意义。
电脑在工作场所的应用困境并非医疗行业独有。英国有位专门研究科学家,而非文化的人类学家马特·斯宾塞(Matt Spencer),他花了十八个月深入观察伦敦帝国理工学院一群流体动力学研究者,2015年,他在一篇题为《脆弱和官僚主义》的论文里整理了一系列观察,阐述了软件与人类关系的痛苦演进。
几年前,一个研究生写了一个名为“流质”的程序,研究小组借此能做小规模的流体动力学计算机模拟,特别是与安全运输核反应堆的放射性物质有关的模拟。这个程序设计精巧,功能强大,其他研究员很快将其用于解决各种问题。他们不断添加新功能,慢慢地,该程序已膨胀到上百万条代码,混合了多种编程语言。每一个小改动都会产生无法预料的后果。随着软件愈加复杂,代码也愈发脆弱,变得更容易出现故障或崩溃。
I.B.M的软件工程师弗雷德里克·布鲁克斯(Frederick Brooks)在他1975年的经典著作《人月神话》中,将这种最终状态称为沥青坑。他说,从一个很酷的小程序(比如一些极客为他们的极客朋友设计的程序),到一个更大、不那么酷的程序产品(为更多人提供相同功能,能适应不同计算机系统和不同操作能力),再到一个更大,已经完全不酷的程序系统(满足更多人,适应多种工作的不同需求),这一发展过程是可预见的。
斯宾塞描绘了人类对这一过程的反应。最初,人们热情拥抱新程序、新功能,很快产生依赖,然后发现生活已被这个系统掌控,自己完全成为附属。届时,要么顺从,要么抗争。伦敦的科学家们选择抗争,“他们受不了花一周时间得到的结果无法在下周重复。” 斯宾塞写道,于是他们坚持让该小组用一年时间从头改写代码。但即便重写,官僚束缚依旧存在。
随着功能和用户数量的增加,程序自然需要更严格的规范。本质上讲,软件系统管理着人类群体的互动,难免有官僚性。而世界上总会有想维护系统和想推动边界的人。此时,保守派和自由派就应运而生。
如今科学家们谈论的程序里,“旧版流质”规模更小、合作开发者更少,有空间让他们尝试各自的特色研究;而“新版流质”则拥有更多用户,也更受规则约束。任何改变都需要委员会、谈判、分化差异,得到差强人意的解决方案。和医生对新系统的反应类似,许多科学家跟斯宾塞抱怨:他们浪费了太多时间在满足软件的要求上,却没时间进行实际研究。“我只想研究科学!”一位科学家感叹。
但没人能想出更优解。“虽然受访者会告诉我他们的抵触情绪,”斯宾塞写道,“却没人知道如何让‘流质’以不同方式更好地运行。”“新版流质”具有任何小型、个性化的系统无法承载的能力,对此科学家无力改变。
已经有不少人深陷于这个沥青坑。临床医生,科学家,警察,销售人员,我们所有人都被锁死在屏幕上,花费大量的时间在研究如何规范地完成我们的工作,而不是在执行工作上。我们要不接受这个现实的话,就只能被压垮。
被压垮的人不在少数。伯克利心理学家克里斯提娜·马勒诗(Christina Maslach)研究职业倦怠多年,和病患打交道的经验使得她很早就开始关注医疗看护。她认为,倦怠主要有三种感觉组成:情绪耗竭,去个性化(一种玩世不恭,将他人物化的状态),个人无效感。相反,能全身投入到工作当中则需要这三种感觉:充满干劲,参与感强,工作能效高。她的团队开发了一套二十二个问题的调查问卷——马勒诗职业倦怠量表。这套问卷已经在近四十年里广泛应用于跟踪不同行业(如狱警、教师)员工的健康状态。
近几年来,医生的职业倦怠率已经越来越高。2014年,54%的医师反映,他们至少出现了其中一种倦怠症状。在2011年,这个数字只有46%。只有三分之一的医师认为,他们有足够的时间来享受个人或家庭生活。女医师的倦怠率更高,这也意味着她们更难以平衡工作和家庭的关系。梅奥诊所的一项分析发现,职业倦怠率上升会促使医师转向兼职工作,这样下去执业医生会越来越少。
不同行业的倦怠率有所不同。虽然外科医生,尤其是神经外科医生更难平衡工作和生活,但他们的倦怠率反而低于平均水平。然而对于急诊医师来说,虽然他们能更好的平衡工作和生活,但他们的职业倦怠率反而是最高的。这怎么解释?梅奥诊所发现,预判倦怠最好的方式,是看一个医生需要花费多长时间进行电脑文案工作。外科医生在电脑面前呆的时间相对较短,而急诊医生需要花很长时间在电脑录入上。随着医疗数字化推进,护士和其他医疗健康相关职业也同样开始感受到职业倦怠的出现。
萨杜吉跟我吐槽过Epic系统里的收件箱功能。这个通讯应用已逐渐丧失了它的功能。收件箱里面混杂了患者发来的信息,化验室或放射科传过来的检查结果,同事的信件,行政消息,还有因为忘记回复上一封信件发来的自动提示消息。来自专科医生的消息中,有90%我都读不了。我只能挑着看我担心的病人的信息。剩下的她不读,全删了。“如果是和内分泌医生日常随访,那么我希望如果患者有什么问题需要我注意,他们能直接给我发邮件。”也就是说,萨杜吉希望他们能通过另一个收件箱跟她取得联系。
随着我观察的同事越来越多,我逐渐发现软件是如何在不知不觉中影响人们协同工作的了。大家反而更加疏离,面谈的机会更少,也更不愿意或更没能力帮助他人。杰西卡·雅各布,我多年的办公室助理,四十多岁,一口烟嗓,平日敬业勤勉。她提到,每引入一个新的软件系统,她的工作职责就少一些,本该她做的事情逐渐转到了医生身上。以前,她会在门诊开始前把病人的病历分好类,给病人起草书信,准备日常的处方等等能减轻医生负担的工作。然而现在,这些都需要医生自己完成。她认为这些软件所谓的“各司其职”,使得她甚至不能帮助医生使用或是优化他们的软件系统,因为办公室助理和医生用的是不同的系统,助理也无权使用医生的电脑。
雅各布说,“你不能从系统里学到什么,你也不能(拿它)做更多的事情,你不能承担更多的责任。”即使是细微的修改,都不在助理的权限范围内。她最近注意到,系统抄送给某位医生的通信地址是错的,但她说,“我能做的只是追着技术支持催他们来改,光这样我都去了十三次。”
雅各布感到难过,有时还讨厌这种改变。“太分散精力了。这让大家反而更低效。就像他们只要一个千篇一律的人,走进来,一屁股坐下,只用做他们分内的事。”
萨杜吉也有同样的感觉。“使用Epic系统的第一年,我就差说出口‘老娘不干初级保健了。我要去当个急诊医生。我不会再打开收件箱了’。我用尽了全部力气重新审视我的初衷,这才坚持了下来。”
格雷格·梅耶尔(Gregg Meyer)也有同感,但他并不觉得抱歉。作为美国联盟医疗体系的首席临床医生,梅耶尔监管着这个系统的升级。作为一个五十多岁,服了大半辈子军役的内科医生,你能从他身上看到一个军官的样子:平头,身杆挺直,有着令行禁止的风范。
在他办公室里,梅耶尔告诉我,“病历的电子化,我经历过四次了,也算是个过来人。”他边说边俯瞰着波士顿市中心。四次里,有两次是军队内部的软件全面检修,有一次是在达特茅斯-希契科克医疗中心,也是在这,他成为了首席医疗官。他现在还上门诊,也同样会经历其他人描述的困境,有时经历的更多:他承认自己没有年轻同事那么懂高科技。
“我们以为这套系统是方便我们的。但实际上不是,它是方便患者的。”他说,使用这套系统的工作人员有6万,而使用这套系统的患者数量却是前者的十倍。患者用Epic看他们的化验报告,提醒自己服药,阅读医生给他们写的就诊记录,从而更好理解医生对他们说过的话。如今,患者是这套病历电子系统增速最快的用户群体。
数字化也以一种史无前例的方式为医生帮助患者提供便利。在一个项目里,美国联盟医疗通过扫描病历寻找服用阿片类药物超过三个月的人,以进行主动干预并降低过量用药的风险。另外一项行动,就是通过扫描病历,发现被诊断为癌症等高风险疾病,却未及时接受治疗的患者群体。梅耶尔团队能根据新的临床数据快速调整医疗方案。能即时从各家医院调取病历也极大地推动了医疗看护的进步。
梅耶尔举了个例子,“关照波士顿无家可归群体的工作有了质的改变。”你只要点几下鼠标,就能看到这个人结核病筛查的三项指标。“三项都是阴性,也就是说,我不用对这个流浪汉采取隔离措施。”
在梅耶尔看来,我们才刚开始体验这套系统给病人带来的好处。最近一个研究佐证了他这个说法。这个研究针对的是住院病人,看看由于15种常见原因住院的病人里,他们的30天死亡率在医院数字化之后是不是有所改变。不同时间段,得到的结果不同。这个研究开始的第一年,每上新一个功能,死亡率反而上升了0.11%。这正是数字化后学习曲线早期所付出的代价。但是这以后,每上新一个功能死亡率就下降0.21%。梅耶尔辩驳道,时间是站在我们这一边的。
“我看得很长远。”他说,“我十分坚定地相信,随着时间的推移,所有事情都会变得越来越好。”
然而,这套系统对接受医疗看护的用户是越来越友好,但是却苦了提供医疗看护的人。这一幕在其他领域不也经常发生吗?如今医疗体系的医生们对这套系统的抱怨,相当于上个世纪蓝领对科学管理理论的抱怨。以前,工业界借助科学管理理论把琐碎的工作分解成环节,把操作处理流程标准化,并严格区分设计工作流的人和流水线上工作的人。弗雷德里克·温斯洛·泰勒(正是他创造了科学管理理论)说,在过去,是以人为先;在未来是以系统为先。现在的我们就位于那个未来,而系统就是电脑。
确实,电脑的本质是处理不了非程序化非标准化的任务,所以只能以电脑为先。随着我们把电脑应用于环环相扣的任务环境里时,电脑就更加无法应对突发状况了。相反,系统理论家大卫·伍德提到,人类专门擅长于解决这些突发情况。面对千变万化的世界,我们进化出了随机应变的能力。所以,应对突发情况提出解决方案的,不是机器,而是系统里的人。
去年秋天,夏令时结束前一晚,全院员工都收到一封警告邮件。由于当晚凌晨1点会出现两次*,系统在1点到1点59分期间将无法记录信息。这对于系统来说,就是个意外事件。唯一的解决办法就是,在第二次出现的1点到1点59分期间关闭化验系统。至于医学仪器上的数据,比如说监测患者主要生命体征的,无法联网获取,只能靠手动记录。产科里的胎儿监控器在这一小时里也只能手动的开关。
*译者注:夏令时结束,系统会自动将时钟向前拨一小时。
医学是个非常复杂的适应性体系。它由多个错综复杂,环环相扣的部分组成,情况随时都在变化。软件就不是这样的,它是复杂,但它不具备适应性。这就是我们人类,作为用户所面对的问题核心所在。
适应的过程有两个要求:突变和选择。突变产生多样性和偏差;选择淘汰掉最没有用的突变。在电脑出现之前,我们的操作都是通过纯粹的手工。不仅是医疗领域,其他领域也是这样。只有突变,没有选择这一步。所以每个个体都有很多的操作空间,把事情处理得和其他人不一样。每一个人都可以是创新者。但是这样的状态下,没办法排除掉不好的想法或者实践。
反过来说,数字化又只有选择这一步,而不存在突变。医院高层选择安装一个庞然大物,即使是最小的变化也需要经过整个组织决定。更别说还要花费数星期来测试捉虫,从而在解决上文提到的凌晨系统宕机问题的同时,还要保证系统其他不相关的部分没有受到影响。
对于医院领导层来说,他们欢迎这种类型的系统监督机制。也不难理解,梅耶尔为什么乐于拥有这枚电子杠杆,使得他在职责权限内能够影响成千上万名医生。在他的职业生涯里,他看到太多不甚安全的医疗实践发生在他所在的医院里。然而在一个所有数据还停留在纸面上的工作环境里,他就无法作为。比如说,某位心内科医生分类诊断充血性心力衰竭的方式和其他医生不同,同时患者预后更差。这类情况曾经每时每刻都在发生。
“现在,我们有一个控制变量的过程。”梅耶尔说,“当每个事物彼此之间都会相互影响的时候,我们就需要一个控制变量的过程(来把控最后结果)。”
但这样的过程,在同一时间只能控制有限的变量。除此之外,个人发挥能动性的空间,包括在基础实验中我们确认和解决问题的能力,都被压制了。为什么我们的工作系统不能像我们的智能手机一样灵活,易用,可定制呢?
原因在于这两套系统有着不一样的目的。以用户为中心的科技,核心是在于让用户成为自己想做的人,做自己想实现的事。以企业为中心的科技,是帮助团体做到他们不能靠个体完成的事,也就是提高协作的效率。我们每一个人的活动都会和别人产生关联。我们现在想要但暂时没有得到的是,一套即能持续产生突变又可以实现选择的系统。
人类不是只会反抗,我们也会创造。即使系统不允许,我们也会强行制造出一些突变。近些年来,医疗健康领域增长最快的职业是医疗抄录员——一个在病历数字化之前几乎不存在的职业。有了这一职业,医生就能安心看门诊,所有电脑相关的工作都由经过专门训练的助手来做。不过,不得不承认这种解决方案有一些荒谬。我们不再用纸记录信息,是因为其传递效率很低。但是现在用电脑记录数据也变得不方便了,我们开始雇佣更多人类来解决这种不便。不过这种方法确实有用。
不久前,我跟着抄录员林登·李(Lynden Lee),在麻省总院的一个家庭医生诊所度过了一天。李今年23岁,毕业于波士顿大学,是一个在伊利诺伊州长大的亚裔美国人。和许多抄录员一样,他通过这份工作一边赚取最低工资,一边申请医学院。他为艾伦·戈罗尔(Allan Goroll)工作,戈罗尔是一位七十二岁的内科医生,有着老派医生的形象——凌乱的眉毛,一头银发和齐腰的白大褂。
李则穿着整齐的牛津衫和卡其裤制服,去候诊室接待当天早晨的第一位病人。他简短地介绍了下自己:“我帮助医生做记录,这样戈罗尔医生就可以花更多的时间跟你交流,而不是在电脑上打字。当然,如果您还有什么想要单独跟戈罗尔医生说的,或者讨论的,我都可以离开房间。“
第一位患者叫卓娅·斯坦伯格(Zoya Shteynberg),一位57岁的苏联移民,铜红色的头发,戴一副红框眼镜。她是一名牙医的妻子,她丈夫也是戈罗尔的病人。“我照顾他(牙医)的全家——他的母亲,他的妻子,他们的女儿,”戈罗尔说, “卓娅是她家诊所的负责人。”
戈罗尔坐在办公桌前,与斯坦伯格面对面,左手边摆着他未曾碰过的电脑,在他的右手边,李站在一个移动电脑台后面,手指敲击着键盘。当戈罗尔医生进入房间时,李就已经翻出斯坦伯格的就诊资料供医生浏览,包括她上次在这里的就诊记录,以及她与其他专家的就诊记录,然后开始起草一个新的病程。她讲述的起病经过很复杂,而且像很多病史一样,细节支离破碎,难以用逻辑连接。她一直有一过性的异常发作, 有时会表现为气促,有时会表现为恶心。有次开车时,她又发作了,这次表现为心跳加速、头晕目眩,她感觉自己会昏过去。病史方面,她有高血压,而且经常出现耳闷症状。
戈罗尔边询问仔细地听着她的回复,而李则记录细节。每过一会儿,戈罗尔医生就会让李查询信息——她上一次血压变化的趋势,或着她做过的各种检查结果。戈罗尔停下来告诉李如何整理这些信息:将晕厥、高血压和耳闷列为三个独立的问题,而不是一个。
到了体检的时候,为了保护斯坦伯格的隐私,李和我站在帘布后面,戈罗尔让李记录下他的查体结果。(“皮肤:温暖干燥,无苍白。”)当斯坦伯格穿衣服时,戈罗尔和李一起站在房间外,并告诉李他认为需要做的检查。李不能下医嘱,但他可以将它们输入电脑中,供戈罗尔医生在稍后审阅并授权。我们回到房间,戈罗尔医生总结了他对斯坦伯格问诊后的印象。他不认为有什么严重的问题,但他目前对斯坦伯格的症状还无法作出解释。医生列举了一些可能的原因和随访检查,然后告诉她,“我担心这些异常发作吗? 并不。”
她松了一口气:“我也是。”
抄录员并不是一个完美的解决方案。他们主要在实践中学习,薪水过低且训练不足,而且会很快离职(大多数在几个月内)。研究发现,在记录关键数据时,他们的错误率在24%到50%之间;戈罗尔仍需在门诊过后花费时间检查李的记录并修改其中的错误。不过李为戈罗尔每周腾出了不少小时,对此他还是很满意的,他能腾出足够的时间来编写初级保健医学的第八版教科书了。而且,由于有抄录员,他能够在整个诊疗期间集中精力关注病人的情况。而这正是近年来他觉得愈发困难的事。
斯坦伯格说,她非常赞成雇用抄录员:“因为现在戈罗尔医生会坐在我眼前,他会认真听我讲话。”她解释说他以前只盯着他的电脑,然后边打字边说话,而不是看着她。
“这会让你不舒服吗?”他惊讶地问道。
“当然,”她说。
我们已经看到了下一个突变。在过去的一年中,麻省总院一直在尝试“远程抄录员”服务,即由印度的医生负责整理系统中患者的诊疗记录。与“现场记录”相比,这个系统据称更准确——因为抄录员往往是有执照的医生,而不是雄心壮志的医学生——而且花费相同,甚至更便宜。提供这项服务的IKS目前在孟买雇用了四百名医生,为每天在美国各地就诊的数千名患者提供服务。该公司预计明年雇用超过一千名医生,它的竞争对手也正采取同样的措施。
西德什·拉内(Siddhesh Rane)就是其中一名医生抄录员。他是一位32岁的骨科医生,来自一个叫做科尔哈普的小镇。他看起来跟我在波士顿的任何一位外科同事并无二致,脖子上挂着附有照片的胸卡,性格直爽而热情。他说,他加入公司是冲着学习机会,而不是薪水(虽然许多IKS员工的报酬比他们在当地医疗机构的报酬要高)。
当我们在Skype聊天时,他向我解释了远程抄录员系统。在患者许可的情况下,医生使用多向麦克风记录患者的整个就诊过程,然后进行加密和在线传输。在印度,拉内听取诊疗经过并起草一份就诊记录。开始工作之前,他与每个合作的美国医生进行了仔细的“磨合”过程。其中一位是31岁的内科医生娜塔丽·孔(Nathalee Kong),她曾在里维尔的麻省总院诊所工作过,那里是波士顿北部的一个工人社区。第一周,拉内听了她的门诊录音,并观察了她是如何做就诊记录的; 再过一周,他们同时进行记录,以确保拉内遵循孔的偏好。他们就关键词句达成一致:当她对病人说:“你的检查结果是正常的,除了……”拉内就可以记录下全身检查的常规要素,而不必让孔医生一个一个描述。
一次持续三十分钟的门诊需要拉内花费一个小时去记录, 然后由第二位医生审查质量和准确性,接着由一位医疗保险编码专家进行审查,确认其符合规定,并指导如何获取保险报销最大化。IKS表示,其远程抄录服务可以通过提高医生效率来收回成本——包括提高医生接诊的患者数量和最大化每位患者的支付费用。
孔对这种安排很满意。“现在我所要做的就是到场并倾听病人,”她说。在记录家族史时,“我不必来回切换:’你的母亲曾患有乳腺癌。在我忘记之前,让我把这个项目打上勾。’我只是在与一个人进行自然的对话,而不是觉得我在把一个项目勾掉,而这却是我之前一直在做的。”
在与拉内合作之前,孔很少在晚上7点之前离开办公室,这不算完,回家之后她还要加班完成就诊记录。现在她可以在五点钟离开。“我希望这可以防止我产生职业倦怠,”她说。“我非常清楚从事这个职业会发生的事——这是我真正担心的事。”更重要的是,她现在已经有时间和精力来发掘这个软件系统带来的好处了。孔管理着大量的成瘾者,她现在学会了如何将他们作为一个团体来管理,这是她自己从未实现过的。她还学会了在病历中使用疫苗表格,这种表格可以让她列出病人们已接种的和需要接种的疫苗。
她最担心的是什么? 是抄录员将被撤去。在印度拥有一名私人助理——一名训练有素的医生,对于每一位拥有电脑的医生来说,这都是可持续的吗? 与此同时,地球的那一边正在发生什么? 谁又来为那些医生抄录员本该服务的病人提供医疗看护呢?
对于这个变化,也有的人持乐观态度。大型科技公司已经开始投资IKS,他们认为人工智能可以取代拉内目前的工作。拉内对此并不担心:当技术取代他的位置时,他希望自己已经开了一家诊所,并使用该系统。不难相信记录和沟通的用户界面会变得更简易、直观,更加省心。
但也有人对此持悲观态度。2015年一项针对亚特兰大医院系统急诊抄录员的研究发现,抄录员的工作结果与我的波士顿同事所描述的相似——医生用电脑记录的时间减少了36%,与患者互动的时间增加了类似的数值。三分之二的医生说他们“喜欢”甚至“爱上”拥有一个抄录员。然而研究也表明,他们对工作的满意程度并没有增加。尽管抄录员让医生们拥有更多时间,但他们要接待的病人更多了。他们的工作量没有减轻,它只是被转移到了另一方面。
对其他医疗系统中抄录员的研究也发现了同样的结果。在一小时内接诊更多病人好过花时间在电脑中输入数据。更多人得到了照顾。但他们被照顾得好吗?作为患者,我们希望临床医生的关怀和聪明才智能够通过系统得到增强,而不是被系统击败。在一个泰勒化生产的时代,我们似乎并没有得到这种只专注于目前从事领域的精神。
将系统放在首位并非是不可避免的。战后日本和西德避开了泰勒的工业管理方法,并实施了美国所采用的合作方法。在他们的工厂中,当生产问题出现时,前线工作人员应该参与其中,而不是被自上而下的管理层排挤在外。到了二十世纪后期,美国制造商却开始争先恐后地追求高质量和低成本。如果我们的机器向错误的方向推进医疗,这是我们的错,而不是机器的错。
有些人正在对抗这种潮流。尼尔·R·马尔霍塔(Neil R. Malhotra)是一个43岁,却有些孩子气、精力充沛的神经外科医生,他的创新能力让他在宾州大学小有名气。他有解决医疗难题的诀窍,仅在过去一年中,他就发表了数篇论文,有的关于使用组织工程学重建椎间盘,有的教导住院医如何更好地修复动脉瘤,以及哪种脊柱手术技术失血量最少。当他的医院采用新的电子医疗系统时,他立即决定看看自己能不能搞定这个系统。
然而,他并不是一名程序员,并且对成为一名程序员并不感兴趣。因此他找到了医院IT部门的软件分析师朱迪·桑顿(Judy Thornton), 他们一起召开每周一次的公开会议(目前是周四早上)。神经外科的每个员工——从办公室文员到医务人员到老板——不仅可以抱怨系统,还可以对它进行重新构思。部门领导担心马尔霍塔的小项目将占用大量时间。Epic公司发现马尔霍塔打算摆弄它的系统,选择以警戒姿态回应。医院律师也表达了反对意见。“他们不希望我们在其他人建立的系统中加入可能拥有大量知识产权的东西,”马尔霍塔说。
但他成功地阻止了怀疑者的公然拒绝。很快,他和他的同事们就在删除没用的功能,并添加有用的那些。没多久,他们就建成了一个专为神经外科的门诊设计的更快,更直观的界面,它将获取更多对于脑肿瘤、脑动脉瘤或脊柱疾病患者来说真正重要的信息。
就这样,突变和选择在个体智慧和群体偏好的排列组合下出现了。比如神经外科最喜欢的一个新功能就是获取患者的帮助。在门诊结束前,医生会把键盘递给患者,由患者自己来提供各种体现恢复进展情况的一手信息:比如在无辅助的情况下行走的能力,或者抑郁焦虑的程度。他们发现,手术前的活动能力数据能够预示哪些患者需要被安排后续复健中心的治疗,哪些患者则可以直接回家。
马尔霍塔带来的创新表明,作为用户,我们还是有办法至少在某种程度上掌控手上的高科技,甚至不费吹灰之力就可以成为创造者。当然了,如果让每个人都随意折腾医疗软件系统很可能会造成宕机。但是已经出现了为电子病历系统建立的应用商店,用起来就像你手机里的应用商店。如果软件公司提供了应用程序软件接口(API)的话,医院工作人员就可以根据自己的需求挑选必要的功能:内科医生也许会选择可以批量处理患者再开处方药的应用,儿科护士可能会下载一个发育表应用。
因为害怕失去对系统的控制(以及控制带来的收益),电子病历开发公司反对开放自家系统。但是过去几年来,还是有不少公司的态度有所改变。甚至连Epic都上架了一个“应用园地”。这个应用商店尚处于早期阶段,只有大概一百多个应用可以选择,拓展能力方面也有极大限制,但至少电子病历系统朝着正确方向前进了一步。
“你知道什么让我兴奋吗?”马尔霍塔问我,“步行的数据。”他已经收集了一万个患者术前和术后行走能力的数据。“在任意一组患者群里,我们要实现的目标是什么?就是保持,或者在很多情况下,改善患者的行走能力。”过去,他的部门只能跟踪生存率和并发症数据。现在他开始尝试使用一个应用。这个应用可以装在患者手机上,为医生提供与患者恢复过程相关的更精细的数据。“患者来就诊的时候打开这些神经外科控件,然后应用就会在一些特定时刻推送提醒,‘朋友,为了更好给您提供治疗服务,你可以在手机上填几个表么?’”
我跟他分享了我的研究团队正在鼓捣的一个类似的应用,可以收集手术后的步数等数据。但是我们还没有找到办法,让医生能够很容易得在电子病历系统中找到一个特定患者的数据。
“步数!”马尔霍塔说。“啊,如果我们能加上计步器功能就好了。”他的脑袋在飞速旋转。有没有可能让他们在电子病历系统中加一栏,显示患者愿意提供的任意一种活动数据呢?
我问他:“你能加这个功能?”
“当然了,为什么不行?”
这种应用的前景无量。很多人担心科技的进步会造成人类被机器人取代。但是像医疗服务这种行业,更迫切的景象却是我们都会变成机器人一样。机器人,或者像机器人一样的人类满足不了我们的服务对象*的需要。我们的服务对象*需要的是可以适应改变的人类产业。(*我们的服务对象在这里指患者)
某个周一下午,我出门诊。我手头没有在印度或者其他地方的抄录员,没有炫酷的应用帮助我提高记录效率,或者赏心悦目的给我展示患者数据。诊室里只有我,我的电脑,一沓纸和约翰·卡梅隆。他今年43岁,瘦高个儿,从事建筑监督工作。他是那种从来没生过病的类型,一直自我感觉良好,直到莫名其妙地被转诊来看一个外科医生。
他告诉我这一切是从一次去家庭医生那里体检开始的。我手里拿着家庭医生的就诊记录(我的高科技解决方案就是把重要信息打印出来,因为在不同的屏幕之间找来找去实在太费事了)。就诊记录中提到卡梅隆的钙离子水平高的离谱,他现在没有精神错乱简直是奇迹。家庭医生把他转诊到内分泌专科医生,后者在他电子病历里面发现被遗忘的良性皮肤病变的记录。这位专科医生考虑卡梅隆可能患有一种罕见的遗传综合征,其特征包括肿瘤,激素异常,皮肤病变以及高血钙。
这个诊断看起来并不准确,但是一系列检查的结果却出人意料,其中包括一种垂体激素异常。我需要登录病历查看最初的检查报告。卡梅隆就这样看着我在不同的系统页面之间点来点去。过了几分钟,我意识到只是去找到我需要的检查报告就已经花去不少时间。最终,我放下鼠标,让卡梅隆躺到检查床上开始查体。完成后,我们再一次坐在我的小电脑旁边,告诉他我的想法。卡梅隆患有甲状旁腺瘤,就是它造成了钙水平异常,治疗方法是手术移除。我拿出一支笔一张纸,开始画图解释手术方式。但是当前要进行的第一步是控制住血钙水平。垂体激素异常代表有可能同时存在一个垂体瘤,而他也有可能患有一种罕见的遗传病。我告诉卡梅隆,对于最后一种可能我并不太确定,所以我需要再安排一些检查,我也会从我们医院的其他专家那里获取第二意见。
用三十分钟解决卡梅隆的问题实在是有些仓促。我们早已经超时了,后面还有其他患者在等着。除此之外,我还是需要把我的诊断结果,以及下一步治疗计划录进病历系统。
“还有什么问题吗?”我问道,希望他没有任何问题。
“信息量有点大,”他说:“我自己感觉挺好的,突然这么多信息很难消化。”他看着我,希望我能再解释解释。
我犹豫了一下,回复:“等检查结果出来之后我们再谈吧。”
过后我想到刚才的回复太敷衍了。我很想把电脑放到一边,搞清楚他听懂了多少,又有哪些是不清楚的。我想多了解这个人,想跟他产生一些情感上的连结。但是我还有就诊记录要写,还有等候多时的患者要看。
现代医学其实就是我们人类与复杂系统对弈的现实写照。科学技术毋庸置疑会继续提高我们诊断疾病的能力,帮助我们窥探人类身体和大脑的更多细节,提供更多治疗方案。科技能帮助我们记录全部信息,但是并不能帮我们理解这些信息。不可避免的,科技会制造更多噪音和更多不确定性。
也许有这么一台电脑,可以根据约翰·卡梅隆的皮肤病史和高血钙检查结果,提示我注意要考虑某种遗传疾病。但是我们的系统却无止尽的提醒可能存在的关联,提醒多到我们产生信息倦怠。仅仅是日常开处方就能激活无数种警告,绝大多数都是没有意义的提醒,但是仍然需要人工核对分类。这样只会给治疗带来更多问题,需要更多决策,并没有帮医生减少工作量。所需的知识和能力呈指数级的增长,增长速度已经快到没有任何一个人类能够掌握全部信息,甚至超过了现代技术能帮我们管理信息的上限。医生和患者最终需要的是能够能把医疗服务简化,而不是复杂化的系统。这只能通过加强,而不是弱化人类之间的连结来实现。
上一次门诊后大概一两周,我给卡梅隆打了电话,告知他化验和检查结果。影像学检查发现他脖子左侧有一个甲状旁腺瘤,可以简单的通过手术切除。基因检查结果显示他没有我们担心的遗传病,大脑影像检查也没发现垂体瘤。
我现在有更多时间回答他的问题了,于是我就让他放开问。然而就在我回答完问题,准备结束通话时,我停了一下。我问他有没有注意到在门诊的时候,我在电脑上花了多长时间。
“当然了,我理解的。”他说,“我也有过类似的情景。我知道你只是想找到你需要的信息,实际上我当时就想别说太多了,我知道你很忙,但是我需要你查到你要的信息,我希望我能配合你,而不是打扰你。”
听患者这样说很让我心疼。在“获取准确的技术解答”和“更多的医患互动”之间,卡梅隆被迫选择了前者。我问他“有过类似的情景”是什么意思。他说,作为建筑监理,他一半的时间需要面对电脑,另一半需要面对各式各样的人。当前他的工作是监督一所38户公寓小区的施工建设,包括查询大量信息,录入检查数据等等。但同时他又需要和很多人沟通。“我必须去现场,我要检查施工进度,和公司的雇员及其他公司的承包商沟通。”
他能利用的科技在最近几年变得越来越高级。“现在有云端质控软件,我们可以记录一件项目不同阶段的信息。我可以用这些信息检验进度和质控质量。我们还有延时相机,这样就可以查询过去我们可能错过的一些内容。”技术变得更加精确,但是同时又将所有事情都变得更复杂,花费时间更长。他对技术的纠结和我并无二致。
卡梅隆对这件事的态度挺明达。他和大大小小,使用不同系统的公司都合作过。没有这些科技辅助,他也无法工作。尽管如此,他却说:“过去几年我必须用的所有这些不同的科技产品,iPad上的这些应用程序,理应为我服务,让我的工作更加轻松。但是这些东西要么太慢,要么太卡,要么就需要人工录入一堆信息,效率太低。” 他合作的承包商被监理系统发出的警告邮件搞得焦头烂额,比如:“你需要提交这个,那个项目进度落后了,你没赶上进度之类的。”项目负责人,建筑监理还有承包商最后只有说:“这就过分了啊。这么多邮件咋看,这是在搞笑吗。”于是大伙就选择全盘忽视。然后所有项目停滞不前。再然后就是你拿起电话,回归传统。这是人跟人打交道的行当。“
他继续说道,“在没有和我磨合一小时,我不会让任何人和我合作。我必须跟这些人亲自接触才可以,他们也一样,必须知道我这个人是谁。几百万年来,人类进化至今,人与人之间的连结都是通过观察对方的脸,使用面部表情来实现的。”
我和很多专家都谈过,但是卡梅隆也许是这其中最聪明的一个。我们的网络连接和人际连结之间存在不可避免的冲突,他接受这件事实的态度令人感到莫名的宽慰。我们可以重新调整和优化我们的系统,但是我们却无法做到,在这些互相冲突的关系之间找到一个完美平衡点。我们只能保证人们总是记得把眼睛从屏幕上挪开一会儿,看一看旁边的人,面对面,同事看看彼此,医生看看患者。
我再一次见到卡梅隆时是他手术当天。他躺在病床上,在手术室门口等待被推进去。床头有台显示器,上面标记着我接下来需要做的术前安全检查。
我跟卡梅隆握了握手,他向我介绍旁边那位坐着的女士是他太太。他们略微紧张地笑着。这是他第一次接受麻醉。我告诉他们参与手术的成员,以及大概的手术流程。就在我准备在显示屏上确认术前安全事项时,我突然犹豫了一下,我想起来上一次见到卡梅隆,我也是这样转过身,只给他留下了我的背影。
“我们一起过一下这些安全注意事项吧。”我说道。
我调整显示器的角度方便他们也看到。我们三个人一同确认了他的病历更新无误,他身上标记的手术部位也是正确的,然后我审阅了他的药物过敏情况。他的肩膀逐渐放松,他太太同样逐渐放松下来。
“准备好了么?”我问卡梅隆。
“准备好了。”
翻译:五月、Root、杜璇、Erafat;审校:Erafat;编辑:EON
Leave a comment