然后就轮到我了。诊室里开着一扇大大的窗户，阳光透过树冠的缝隙洒进来，给房间抹上了一层暖色调。书桌后面的医生神情疲惫，而我不过是那天下午的第二个病人。

“我想知道我到底是不是阿斯伯格，”我说。

医生看起来有些惊讶。她快速确认了几个问题——确实是我自己要看，不是给某个不存在的孩子问诊——然后让我讲讲自己的情况。我开始了我的独角戏，背诵起我已经在心里演练过无数次的台词：

母亲常说，我从小就和别人不一样。我学说话特别早，学走路特别晚。上学的时候，我最讨厌跳绳和广播操，学得很艰难。班里有什么八卦，我总是最后一个知道。我讨厌假期，因为假期会打乱我的日程，我还得去见家里人。我和家里人很疏远，因为我们没有共同兴趣，估计他们也不知道拿我怎么办。我觉得我的怪异之处和父亲一模一样。我大学的时候很可能有过抑郁，只是那时候我不知道任何求助的途径。我没有在国外生活的经历，但我会说三门外语和一种方言。我经常会提前思考要说什么，就像现在这样。如此等等。

医生耐心地听完了我的脱口秀，然后问了几个问题。最后，她说：“你看起来确实有一些自闭症的特质，但你现在过得还可以，对吧？我不作诊断，但我不是在否定你，我没说你不是。我只是不下判断。”

“另外，如果你打算要小孩的话，”她又说，“我是说如果啊，没关系的。自闭谱系障碍的特质不一定会传给小孩。就算有这些特质，你也知道怎么去应对它了。”

我向她道谢，离开了诊室。在此之前，我读过很多故事，讲述自闭谱系障碍（ASD）人士在得到诊断之后的感受，并且还读过一篇被排除诊断之后的自述。我以为去看精神科就好像打开那个装着薛定谔的猫的盒子，医生会告诉我，我究竟有没有ASD。我没想到，盒子里面还有一个盒子。

医生说，如果我很想确认一下的话，她可以给我开一个诊断性测试。她说了价格，我立马放弃。她点了点头，说：“测试也不能保证你能确诊。就算你确诊了，也没有针对自闭症的治疗手段。我看你应该也知道这一点。”

我知道。在去见她之前，我做了不少功课。一位学习心理咨询专业的朋友说，医生不轻易开成人ASD的诊断，除非我同时还有抑郁、焦虑这些需要药物治疗的状况；而如果我需要吃药的话，医生还要同时向我居住的社区报备，然后我就进了某个监控系统，“跟那些弱智和疯子一个待遇”，另一个朋友警告我。

她们都不太理解我为什么想要得到诊断。简单来说，我想要听到那句魔法咒语“这不是你的错”。我接受了很长时间的心理咨询，只是为了确认自己是不是和母亲所说的一样无可救药。我做了每一个我能找到的在线测试，只是为了确认我表现出来的不同之处都是因为我的基因或神经通路。最后，我希望有位专业人士来评判这些结果。

我想要一份许可证，让我可以畅谈我的怪异感受而不必感到愧疚。但首先，找到一个合适的术语来描述这种状况就并非易事。阿斯伯格综合征（AS）已经成了社交媒体上的流行标签，通常用于形容脾气古怪的天才，但它其实不是一个有效力的诊断，已经被并入ASD当中。有的精神科医生还在开具这个诊断，改变需要时间。所谓的“高功能自闭症”这个描述也有争议，它具有歧视意味，仿佛在暗示那些出现严重学习障碍的人都属于“低功能”。在我看来，所谓的“高功能”或者“低功能”看起来更像是电器上面的标签。

ASD是主流的诊断，只是这个词无法区分那些具有轻度社交障碍的人，和那些需要依靠大量支持来维系日常生活的人。尽管ASD可以分为3个等级，以说明症状的严重程度和患者需要支持的程度，但大多数人都不知道这种描述方式。我个人更喜欢“有自闭谱系特质（traits）的人”这个描述。那位医生告诉我，在没有确诊的人群当中，每个人身上多少都有这些特质。

并且，一个人不需要“集齐”所有的特质，才够格成为病人。换言之，ASD人士的症状表现和严重程度之间有着显著的个体差异，所以它才被称为一种谱系疾病。问题在于：神经典型发育（neurotypical，NT）与ASD之间的分界线在哪里？我又属于分界线的哪一边？

“你学得还挺快，比我的学生都快，”母亲满意地说。母亲在一所小学教数学，在我五岁半的时候，她准备送我去读二年级。那时，报纸和杂志上铺天盖地都是各种教育实验和天才学生出国上藤校的故事。在新世纪即将来临之时，《哈佛女孩》出版，成了超级畅销书。那本书并未出现在我们生活的小城市的小书店里，那种地方通常只卖教辅书。不过，母亲肯定在什么杂志上读到过这个故事：通过严格的教育，细致的规划，作者成功将女儿送进了哈佛大学。

母亲曾考虑让我在家上学，但她很快发现她教不了英语，我也没法光靠听录音来学英语。但她的努力不算白费。我很早就学会了读报纸上的大标题，做数学题，于是她决定让我跳过幼儿园和小学一年级。没想到，我入学后在语文课上表现一塌糊涂。我可能只是记住了那些汉字的读音，却没有理解其中的含义。而且我得了近视。我不得不休学一年，然后回去读三年级。

没关系，我还是比同班同学小一岁。俗话说“到什么年龄做什么事”，而母亲说，早一点更好。

“你上大学的时候是17岁，也就是说你21岁本科毕业。或者读到硕士，23岁毕业。博士就算了。谈恋爱么，最好在大学里找个同学，然后25岁结婚，30岁之前就能生小孩。然后我来给你带小孩，你去忙工作。完美。”

我还记得她对我说这番话的场景。那是我高中的时候，我进了全市最好的高中。她在厨房里把鸡肉剁成小块，我靠着阳台门在吃苹果。她教我如何分辨走地鸡（别买饲料鸡），然后让我回去写作业。她要确保我知道将来如何成为一个好妻子、好母亲，但是我暂时还不必承担家务劳动。我有更重要的事情要做，那就是学习。“她就是会读书。别的都不会，”每当有人夸我成绩好，她总是这么说。

我也不喜欢年纪小。我没法和朋友一起出去玩，因为母亲不让。“你看着就是个小孩子，怎么能在街上乱逛？”她总说，别人会把我拐走，或者看我傻，卖东西的时候故意多收我的钱。在家庭聚餐之前，她总会告诉我该说什么，如同正式演出之前的表演：见到姨妈要打招呼；说你最近考了什么好成绩；不想吃零食的话，就说你吃饱了，讲点礼貌行不行。她要确保我能举止得体，讨人喜欢。

我不喜欢这样的排练。我渴望拥有和父亲一样的特权：最后一个到，然后第一个走。还不用聊天。

父亲是一名门诊医生。自从我记事起，他就一周工作七天，几乎全年无休，直到退休都是这样。母亲说，看他多辛苦，为了挣加班费。再说，他也没有什么兴趣爱好，也没有朋友。他闲下来就在网上打牌。

如今我也拥有了自己的事业，我发现一周工作七天不一定很辛苦。保持固定的日程让我感觉很自在。实际上，喜欢固定的日程属于一种ASD特质，它和重复性及强迫性行为有某种内在的联系。再说，工作比见家人要轻松多了。我很难理解那样的对话：谁又跟谁吵架了，第三方有什么意见之类。我试图扮演人类学家的角色，默默观察，但我就是不停地走神。闲聊是一门我永远无法掌握的外语。更可怕的是，他们随时可能跟我搭话。

“吃点花生不？”不。我在社交场合通常会感到没胃口。我的味觉很敏感，习惯于熟悉的食物。“听话。你就吃点吧。”小时候母亲总会这么说，“我从没见过哪个小孩跟你一样。正常小孩都喜欢吃零食。我跟你这么大的时候，简直是有什么就吃什么。”

味觉（或其他感觉）敏感是另一种常见的ASD特质。我能吃出可颂用的是起酥油还是纯黄油。如果水果上有碰坏的地方，或者坚果放得太久，我马上就能吃出来。但小时候我不知道如何用语言表达这些感受。母亲找到了另一个颇为可信的解释：“你就跟你爹一样挑食。”

我和父亲之间确实有许多共同之处。但我们因为相同的特质，从她那里得到了很不一样的评价。父亲不喜欢在外用餐，“他就爱吃我做的饭。”他不善言辞，有时候会显得没礼貌，“他是个老实人，从来不会说漂亮话。”他看起来比实际年龄要年轻十岁，“因为他什么都不用操心，看我把他管得多好。”

第一次觉察到这样的双重标准的时候，我感到很困惑。我花了那么大的力气，想要隐藏自己的不同。我到别人家吃饭的时候总是会夸赞他们的厨艺，但实际上吃得很少。现在母亲已经（基本上）不教我什么时候该说什么话了，但我会自己排练家庭聚会上的对话，准备好特定的话题、语句，比如怎么回答“这么快就要回去啦”。我还烫过卷发，想让自己看起来成熟一点。我感觉就好像错误地闯进了舞台，又找不到出口，不得不留在那里演完一出戏，而且别人手里都拿着剧本，就我没有。然后我看见父亲也在那里，怡然自得，随性发挥。我发现观众席上根本没有人，因为我们都在这出戏里。

现在回想起来，我看到的是母亲作为一个绝望的妻子，努力证明自己完美地扮演了这个角色；作为一个焦虑的母亲，努力让女儿未来接过同样的角色。

具有自闭谱系特质的女性更善于隐藏（masking），因为我们不得不迎合社会对于女儿、妻子、母亲这些角色的预期。大多数女性直到有了孩子之后，才意识到自己身上的这些特质。我足够幸运，我不必经历这个过程就能意识到这点，所以我可以选择不成为母亲。如果说我的心里已经住着一个彼得·潘，那么我永远无法准备好迎接另一个孩子。

不过，为什么彼得·潘是个男孩？我想要一个佩特拉·潘。

ASD被视为一种高度男性化的状况。ASD特质包括对科学、技术、工程、数学（STEM）领域的强烈兴趣，以及难以识别和回应他人的情绪。如果一名男性没有在合适的时机表露出对他人的兴趣或同情，人们会说：“男孩就是男孩。”关于天才怪人（nerd）的故事通常以男性科学家或工程师为主角，因为天赋而受人尊敬，在社交上的笨拙反而让他显得更加可爱。我不知道我要拥有多少天赋，才能让别人容忍我的怪异。父亲作为一位勤勉的医生而受人尊敬，他为家族提供的免费医疗服务弥补了他的疏离。而我曾经是一个让母亲骄傲的好学生，直到我上了大二，开始偏离她为我规划的轨迹。

“当工程师挺好的，一毕业就能有份稳定的工作，”母亲说。我当时英语成绩很好，也许出国留学会有优势。她还说，文科就靠死记硬背，学不好数学的笨学生才学文科。当我告诉她，我开始尝试给科学媒体做翻译、写文章，将来想进媒体行业，她骂我：“别那么任性！你不能想干什么就干什么！你就是给惯坏了！”

她不停地告诉我，她对我有多么失望。局面逐渐失控。一看到手机上显示出她的来电提醒，或者几十条未读信息，我就觉得喘不上气。我开始无法集中精神听课，成绩从年级前10名掉到垫底。就连按时吃饭这样的日常事务也变得困难起来。老师问我发生了什么。我不记得我是怎么回答的了。大学最后两年的记忆化作一团雾气笼罩的梦境。也许是记忆过于痛苦，所以大脑将其封闭起来，藏在那座意识和无意识的冰山上，泡在水下的那部分里。

但我的意识中还保留着一个鲜明的场景。那是暑假的一个下午，大多数学生都已经回家了，但我不想回去。校园里非常安静。我爬上楼梯，走向6楼的宿舍，手里拿着一杯冰拿铁。接下来，一次性杯子从我手中滑落，掉在地上。啪。奶油棕色的拿铁在地面上静静扩散，又沿着台阶的边缘淌下来。立在液体中间的冰块如同迷你的冰山，慢慢融化开裂，发出细小的嘎吱声。我一个人站在那里，注视着这一切，感觉仿佛一点一点从梦游中醒来，回到了当下。我听见了自己内心的声音：不能再这样下去。

我决定休学一年，到媒体实习。然后我退学了。我知道那不是一个好决定，但那是当时的我唯一的出路。我至今不太确定那算不算是抑郁。学校里有心理咨询室，但我当时完全不知道它是做什么的。有个网友好心建议我去看精神科，我也不知道他在说什么。直到我到另一个远离学校、远离家乡的城市安顿下来，有了工作，我才开始接受心理咨询。在接下来许多年里，我都在问自己：那是我的问题，还是母亲的问题？还是因为什么神秘莫测的神经递质、通路或基因？

ASD人士更有可能出现抑郁、焦虑和注意缺陷障碍（ADHD）。这些状况都可以用药物治疗进行干预，除了成人ASD本身。（ASD儿童可以接受行为训练干预。）但是，如果有一种魔法药丸，可以让我变得活泼外向，我会选择吃下它吗？它能为我带来什么？

或许我能在口语考试里拿到更高的分数，因为我终于可以改掉机器人一样的语调，做到每一个外语教师对我的建议：说话语气加点起伏。这就是我能想到的全部的好处。我很难想象成为另一个人，或者说根本无法想象。而且，有些ASD特质也有其价值。我的阅读速度比大多数人要快。我在感兴趣的任务上很容易集中精力。享受美食的时候，我可以充分体验其中复杂的风味和香气。

如果说，我不想改变这些我所珍视的特质，又无法获得针对性改善语气单调或内向的治疗方法，那么诊断的意义何在？我曾经想象，当我想要逃离一场对话的时候，我可以像拿出机票一样拿出那张诊断书，大声宣布：“不好意思，我要走了。医生叫我要独处。”

在网络社群中流传的故事里，确诊ASD通常会带来某种如释重负的感受。许多人谈到，他们持续被指责没礼貌、性格冷漠，哪怕他们已经尽了最大的努力去表现出对他人的关心；而在得到诊断之后，他们终于可以确信，这不是他们人格败坏的问题，而要归咎于那些不受控制的神经化学过程。

并且，在没有得到正式诊断的情况下参与ASD议题讨论是有风险的。大多数ASD自述都涉及严重的精神疾病、被霸凌的创伤经历等等。相比之下我过得还算不错，为此我感到了某种幸存者愧疚。而且，尽管精神疾病的污名化尚未消失，阿斯伯格已经成了某种社交媒体时尚单品。我不想被当成给自己贴标签的肤浅之人。而且我不愿意被人当成马斯克的同类，哪怕有些人求之不得。

但我还是决定写下这个故事。我也许不够“典型”，无法得到精神科医生的诊断，但我认为发声是一种权利，一种应当被使用的力量。所谓的“典型”患者可能无法讲述自己的故事，因为ASD可能导致学习障碍和语言功能损害。有些人可能不愿意公开自己的状况，担心受到歧视。还有很多很多的人无法接受精神科医生的诊断和治疗，也无法触及任何形式的专业支持。精神健康服务在中国大部分地区仍然是一种稀缺资源。据非营利机构、神经多样性社群“青衫Aspie”统计，在广州这个拥有近1900万人口的一线城市，能够开具成人ASD诊断的精神科医生不超过10人。

尽管精神健康支持资源如此稀缺，我还是有很多朋友确诊了抑郁、焦虑、ASHD或其他状况。别忘了还有自我诊断而没有拿到确诊的人。无论有没有诊断结果，那些痛苦与抗争都是真实存在的。

一位朋友曾说，神经多样性人士有相互吸引的倾向，就跟磁铁一样。但我还是感到震惊和困惑，竟然有这么多人受到精神健康问题的困扰。他们都是与我相似的人：年轻，受教育程度较高，看起来无忧无虑。我们就好像佩特拉·潘和彼得·潘，被困在第一次遭遇重大创伤事件的年龄：学业受挫，有毒的关系，或职场压力。

我并非在否认ASD或其他疾病的存在，但我还是想不明白，对压力的正常反应与异常症状之间的分界线在哪里？谁又有资格进行界定？比如，为什么一名男性一周工作七天来逃避家庭会被视作正常，而女性不可以？为什么服下抗抑郁药，继续去某个混蛋领导手下工作，要比换一个领导更容易？为什么人们期望学童一连40分钟安静地坐在那里，然后给做不到的孩子开专注达？

我希望医生能开出不一样的处方，比如惩罚有毒的领导，进行户外活动。而对我个人而言，最有效的疗法就是远离母亲。

又是一年冬天。那天下午，我顶着蒙蒙细雨去见一个朋友，他在公园里摆摊做自然教育活动。那是去年12月最冷的一天。没几个孩子来看展。为了打发时间，这个朋友开始给周围的人看手相。

“你看起来健康状况不错，就是肠胃有点小问题，”他对在旁边摆摊的女士说，“你很有才华，但是不太愿意努力。你会遇到三个贵人……”

我坐在他们身后的一把露营椅上看着这一幕，双手深深插进大衣口袋里。我要让他给我看手相吗？万一他说我没有才华呢？

但我没来得及想太多。几个小孩跑过来围观展位，他站起来开始讲解，看手相环节就此结束。

几天后，我和其他的朋友闲聊，谈起这段经历。一位朋友回答说：“那就说明是他没什么才华。”

研究人员对于自闭症大脑在青春期变化的了解才刚刚开始，这会帮助解释这个时期自闭症儿童在社交、认知和情感方面面临的特殊挑战。

亨利早期的学校经历十分艰难，这个男孩七岁的时候被诊断为自闭症，情绪控制和处理感官信息方面的问题，困扰着他在田纳西的校园生活。不过十岁的时候，他的父母找到了缓解这些问题的药物和疗法。

接着青春期来了。亨利的情绪开始变得不稳定，也更加敏感。一丝从同学那里感到的轻视能引发他的情绪爆发。“他无法平复自己的情绪。”他的妈妈伊丽萨说。“这一天剩下的时间里，他都心烦意乱。”（为了保护亨利和伊丽萨的隐私，我们不透露他们的姓氏。）

当亨利从一个小男孩长成一个一米八高的青少年时，他的情绪爆发变得越来越难控制。去年，十三岁的他在适应新药，他的易怒和冲动也变得很糟糕，以至于伊丽萨和丈夫不得不让他暂停两周的学校生活。“当时他的情况太糟了。”伊丽萨回忆道，“这太可怕了。”让这个混乱局面更复杂的是他逐渐发展起的对性的兴趣，这让他本就面临困难的社交更陷窘境。他会讲不合适的笑话，而且意识不到这让父母感到冒犯。他还会问一个他几乎不认识的女孩要不要做他的女朋友。“要是我们能直接结束这段青春期旅程就好了。”伊丽萨说，“因为这就跟坐过山车似的。”

对于患自闭症谱系障碍的年轻人来说，青春期会是一个尤其困扰的时期。在他们性成熟的过程中，他们开始对友谊和约会更感兴趣，这些自闭症的症状（包括感官和情绪问题、重复性行为和社会规范的缺失）会让他们更加难以应对这个时期遇到的困难。自闭症的女孩会经历更多困难，尤其在和非自闭症女孩的交往中。自闭症青少年患有抑郁症、焦虑症和进食障碍的情况尤其普遍。2006年一项对109个自闭症青少年的研究表明，72%的患者同时患有抑郁、焦虑或者其他心理健康问题^[1]。与之形成对比的是，2016年对五万名儿童和青少年的研究表明，只有不到20%的人患有心理健康问题^[2]。同时，自闭症青少年癫痫发作或患认知功能障碍的风险也更高。

耶鲁大学儿童研究中心的助理研究员凯西·柯尼希说，然而至今为止，科学研究对自闭症患者的这个关键的成长转折点，和期间剧烈的生理变化给予的关注少得可怜。我们仍未知道自闭症青少年是否在正常的时间进入青春期，更不知道进入青春期的时间会如何影响他们正在发育的大脑。“过去的很多文献大多关注的，都是更加年幼的儿童。”柯尼希说。比如据一跨机构自闭症研究协调委员会的报告指出，2016年美国在自闭症研究方面投入的资金，只有2%用于研究自闭症青少年在向成人后时期的转折中遇到的困难。

然而，学界逐渐意识到了这方面研究的缺口，一些研究人员已经获得资助，以研究自闭症青少年在性发育期的情况。他们正在探索这些青少年是否会受到更高的压力，以及如果是这样，这会造成什么生理和心理上的代价。他们同时也在研究大脑的变化，早期数据显示自闭症和非自闭症青少年的关键大脑网络活动是有区别的。“当自闭症孩子到达青春期，向成人阶段过渡时，他们面临生命的关键时期，而这个阶段的研究非常匮乏。” 夏洛茨维尔的弗吉尼亚大学的神经科学家凯文·佩尔瑞说。

更多的数据可以为自闭症青少年的最优治疗方法带来启发，并帮他们向成人时期过渡。同时，心理学家们正在将对这些青少年的经历和他们的学习方式的了解，融入到新的自闭症青少年的性和关系教育计划中。

第二次打击

青春期的经历可能像过山车，但不像过山车那样迅速结束。它呈阶段性地发生，并且涉及大脑结构和功能的重要变化。在这个时期，生命最初十年左右未曾使用过的神经元连接（突触）就会被修剪掉。在青春期之前，这个修剪的过程就在负责基础感官和运动功能的大脑区域开始了。最后经历这个成熟过程的区域包括背外侧前额叶皮层，它负责更高级的认知功能，例如冲动控制、决策、判断、社交技能和情绪调节等。

与此同时，随着神经纤维束被脂肪绝缘层包裹，有效修建了新的神经元高速公路，青春期也带来了大脑中更快的长距离信号传递。这种大脑重塑通常会让人有更强的认知功能，例如增强解决问题的能力，以及情感成熟和强化身份认同感。而尽管自闭症谱系内的有些年轻人会表现出类似的进展，但很大一部分则不会。

这个差异的迹象在几十年前就有所显现。1970年，英国伦敦莫兹利医院（Maudsley Hospital）的精神科医生发现，在治疗中取得最大进展的自闭症患者中，约一半在青春期没有发展出关键的社交和人际交往技能，同时发现其中约四分之一出现了癫痫症状。1982年，瑞典研究人员记录了五名自闭症儿童，他们在青春期开始后能力下降或自闭症特征变得更加严重^[3]。

分别在2011年和2015年发表的两项规模更大的研究报告称，相较于自闭症谱系中年龄较小的儿童，年龄教大的青少年在适应行为^[4]（例如沟通、洗澡、穿衣这样的生活技能^[5]）方面存在更多问题。而2013年的一项研究中，185名自闭症儿童的执行功能（例如短期记忆和自我控制）在青春期仅表现出少量进步^[6]；而青春期的非自闭症儿童在这些技能上通常发展迅速，这些技能影响着他们的计划能力和建立亲密友谊的能力。宾州州立大学帕克分校（Pennsylvania State University in University Park）的心理学家苏西·舍夫表示，这些发育上的滞后会让自闭症患者一直落后于同龄人，因为人们在青春期学到的技能，预示他们成年后的相应能力。

神经科学家卢西娜·乌丁很多年来都致力于研究青春期自闭症大脑的状态。乌丁在佛罗里达的迈阿密大学使用成像技术，研究自闭症人士的大脑连接性，也就是不同大脑区域同时活跃的程度。在一项2015年发表的研究中^[7]，她和同事杰森·诺米研究了自闭症谱系内的26名儿童、28名青少年和18名成人，以及72名年龄和智力相当的非自闭症患者。他们观察了大脑中18个神经网络，包括决定着哪些刺激物值得被关注的突显网络（salience network），还有在大脑休息时处理情感和想法的默认模式网络（default mode network）。在所有这些网络中，研究人员发现自闭症儿童的大脑网络虽倾向于以异常的方式连接，但随着年龄增长逐渐和同龄人越来越相似，差异在青春期时减少且在成人后继续减少。

这些结果激起了乌丁对从儿童时期到青少年时期发生变化的好奇。于是她写了一份拨款提案，用于研究自闭症儿童在青春期大脑连接如何变化。“我们一直没有拿到资金。”她说。她认为其中一个原因是青春期的复杂性，它是呈阶段性变化的，并且不同个体在不同时间进入不同的阶段。父母反馈、自我报告和视觉测试，可以为解读患者所处的阶段提供线索，但是通常不够精确。测量与青春期相关的激素水平是一个更好的衡量标准，然而抽血对于很多自闭症患者来说十分困难。所以，要保证她对比的是同一阶段的儿童是很困难的。

与此同时，自闭症儿童的研究人员发现有更多迹象表明青春期可能是他们尤为脆弱的时期。2015年，舍夫和宾夕法尼亚州立大学的博士后乔治娅·比奇使用了一个二次打击模型来描述这个概念^[8]。第一次打击是胎儿或儿童时期神经发育收到的破坏，第二次打击则是在青少年时期，自闭症患者的神经回路无法像大多数青少年那样重新连接。舍夫说，这个连接的差异可能意味着，大脑无法适应神经正常的世界中社交和实用需求的增加。因此，自闭症青少年可能会对社交信号做出不恰当的反应，无法发挥独立所需的技能，并且面临更高的心理健康问题风险。新出现的遗传证据支持这一观点，2017年的一项研究评估了英国5551名8、11、14和17岁儿童的面临的社交交流困难，发现从11岁到17岁，自闭症青少年会被一组独特的控制社交技能的遗传变异所影响^[9]。

第二次打击可能同时也有助于解释为什么很多自闭症青少年会患上癫痫。高达13%的自闭症儿童有癫痫症，而在青春期这个比例可能会跃升至26%。癫痫发作可能会突然发生，并造成语言困难和运动方面的问题和退化。“我们不知道为什么这会发生。”佩尔瑞说，她自己患有自闭症的女儿在进入青春期时，便出现了癫痫发作的症状。

第二次打击在大脑中具体如何表现尚不清楚，部分原因是类似乌丁的提案缺乏资金的支持。尽管如此，现有的纵向研究中还是提供了一些线索，这些研究中研究人员追踪了自闭症儿童的整个青春期，但未曾试图了解青春期的自闭症本身。比如，2019年的一项研究中，研究人员检测了16名自闭症青少年和22名非自闭症青少年的突显网络、默认模式网络和负责注意力控制的中央执行网络（central executive network）之间的连接性。他们分别在两个时间点扫描了这些青少年的大脑，期间相隔三年，分别代表着青春早期至中期和青春晚期。他们发现在这三年间，非自闭症青少年的执行网络和预设模式网络之间的连接性变弱了，可能反映着两个网络间分工和特异化的程度增加了^[10]。而自闭症青少年的情况并非如此，这指明了一个可能定义了自闭症转变的大脑发育差异。

佩尔瑞带领了为数不多的为了解青少年过渡特征的大脑变化做出努力的力量之一。自从2012年起，佩尔瑞的团队一直在追踪620名6至17岁的自闭症和非自闭症儿童，每年对他们进行临床评估并扫描他们的大脑。研究人员还对他们的基因组进行了测序，并测量了血液样本中的基因表达。2017年，该团队赢得了为期五年的自闭症卓越中心（Autism Centers of Excellence）的更新拨款，使得他们对自闭症青春期发生的变化进行研究。

如乌丁所提议的那样，佩尔瑞的团队正在用磁共振成像和脑电图检查和自闭症有关的大脑系统的变化，包括突显网络、默认模式网络和中央执行网络。众所周知，性激素参与了青春期的神经系统的塑造，所以研究人员同时在追踪激素水平，以了解它们如何和大脑功能相互作用。例如今年二月份发表的一项研究就表明，非自闭症的年轻男性青春期睾酮累积暴露，会影响大脑对社交信号的反应^[11]。

佩尔瑞说，他的研究会回答的很多问题之一就是，自闭症青少年是否会受到部分大脑连通性的缺失，以及如果是这样，科学家在他们成年后会追踪到的这种连通性下降的结果又会是什么。他和同事们也在试图预测哪些人会有癫痫发作的风险。他们计划将静息态的大脑影像输入计算机，并用机器学习算法来识别那些癫痫发作的青少年的大脑特征。接着，他们的目标是使用大型脑影像数据库（例如“自闭症脑影像数据交换”[ Autism Brain Imaging Data Exchange ]）来测试和改进模型。“我们希望最后能拿到来自上千人的大脑影像（来测试该模型）。”他说。他还说，如果这项研究成功，其结果可能会帮助到许多自闭症青少年及其家人，至少可以给他们可能遇到的青春期的问题提供预警。

危险领域

无论具体如何，青春期的大脑重塑也会导致情绪的快速变化及其剧烈程度的加剧。青少年从烦躁到兴高采烈再到焦虑，在这些情绪间不停切换。这一过程在自闭症儿童中似乎被扩大了，其后果更难减轻，部分原因是自闭症儿童可能很难理解他们自己正在经历的事情。16岁的布莱登·陶患有自闭症，并且很少说话。当他12岁进入青春期时，他变得越来越具有攻击性，自残行为（类似掐和咬）不断加剧。“对于一个普通的孩子、一个年轻来说，青春期就已经是相当困难的过渡时期了。”他的母亲梅·吴（May Ng）说，她也是英国利物浦大学的一名儿科内分泌学家。她说，对于不明白正在经历什么的自闭症青少年来说，这个状况会更难处理。

其他自闭症谱系的青少年似乎很痛苦，因为他们对正在发生的事情有了足够了解、知道自己缺少了什么而受到影响。艾米·格拉维诺（Amy Gravino）现在是一名自闭症性经历支持者，14岁时她渴望有朋友，并且敏锐地意识到自己并不融入身边的环境。在学校里没有人愿意跟她一起玩，当时她仅有的朋友是她在后街男孩（她所痴迷的一支90年代男子乐队）聊天室里联系的人。

格拉维诺被冷落的感受似乎在自闭症女孩中很常见。在一项2018年的调查中^[12]，40名自闭症女孩的父母报告说，她们的女儿在与其他女孩交往时遇到了很大的困难，并遭受到其他女孩的拒绝。“在这些女孩们进入四到六年级之后，她们会发展出十分复杂的与他女孩的互动方式。”领导这项研究的柯尼希说。“这是很多戏弄和排挤发生的时期，会伴有很多因为人际关系而产生的攻击行为。”格拉维诺说，对于她来说，十几岁的时候情感上的痛苦是太过剧烈，以至于她产生了自杀的想法。

没有归属感是导致自闭症青少年抑郁和焦虑高发的因素之一。“很多自闭症儿童有社交沟通方面的问题，而青春期可能会让他们因此产生很多心理上的影响。”田纳西州纳什维尔范德堡大学（Vanderbilt University）的心理学家布莱斯·柯伯特说。一项2020年在明尼苏达州的研究中，研究人员发现，在1104名自闭症青少年和年轻人中，到30岁时患抑郁症的可能性是非自闭症同龄人的近三倍，患焦虑症的可能性是后者三倍以上。并且可悲的是，2013年的一项研究表明，自闭症儿童有自杀倾向或实施自杀的可能性是非自闭症同龄人的28倍^[13]。

青春期前很少发生的进食障碍^[14]，同样可能更多地影响自闭症青少年。一项针对5000多名青少年的研究发现^[15]，一个青少年女孩的自闭症特征越多，她的进食障碍行为就越为频繁。

一些研究人员正在调查另一个关键问题：自闭症儿童是否会比其他儿童更早进入青春期。柯伯特说，如果是这样，他们可能会感到更不融入，加剧他们的社交孤立，并可能导致心理健康问题。

然而，迄今为止所获得的的结果是相互矛盾的。2017年，一项对3454名非自闭症儿童和94名8到15岁的自闭症儿童进行的研究显示，两组进入青春期的时间没有差异^[16]。这项研究中青春期的标志是父母报告或者儿童自我报告的，包括了月经、体毛发育和声音变粗。另一方面，2020年一项对239名10到13岁儿童的研究中，柯伯特和同事发现，自闭症女孩的月经开始时间比非自闭症同龄人早了9.5个月（而男孩青春期开始的时间则没有发现区别）。柯伯特说，如果研究结果能被复制，他们将可以强调为自闭症女孩更早提供量身定制的性教育的重要性，如此能为她们揭开青春期的神秘面纱，帮她们做好进入青春期的准备。

柯伯特和她的同事们正在努力寻找一种方法，来识别在青春期前和青少年时期有抑郁和焦虑风险的儿童。他们正在监测100多名自闭症儿童和类似数量对照组的心理压力。他们从10到13岁开始评估每个孩子的压力水平，方法是在四年内定期测量他们在两项社交任务（演讲和与同伴交谈）中的唾液皮质醇水平和唤醒状态。如果临床医生能够识别出一些特征，比如哪些孩子更可能在青春期时遇到困难，他们就可以及早开始干预。“我们需要做好准备，”柯伯特说。

人生课堂

在情绪困扰的一团乱麻中，自闭症青少年通常对青春期带来的身体变化毫无准备。当格拉维诺在12岁第一次来月经时，这位自闭症青少年感到很困惑。在她妈妈发现发生了什么之前，她先后换了五条内裤。“那天我妈妈走进浴室，说，‘噢，现在你是一个女人了。’”格拉维诺说，“而我当时完全不知道发生了什么。”

研究表明，与非自闭症同龄人相比，自闭症年轻人在学校或家里受到任何形式的性教育的可能性都更小^[17]。“这些孩子们在生活中会接触很多的专业人士，所以从来没和任何人谈过（性发育）是有些让人意外的。”纽约城市大学亨特学院（Hunter College in New York City）的临床心理学家劳拉·格雷厄姆·福尔摩斯说，她正在帮助制作一个针对自闭症人群的健康关系课程。数据表明，人际关系的培训课程对于这个人群也是至关重要的。一项关于自闭症青少年和成人的性和性经历的调查显示，很多自闭症患者想要有恋爱关系，却感觉自己没有能力找到或发展一段感情。

不了解性方面的规则——通常是不言而喻且微妙的潜规则——可能会导致失礼的行为，比如挑衅地讲话，或者公开讨论性行为。这还可能导致自闭症患者作为肇事者或受害者的性犯罪。自闭症青少年可能会在公共场合手淫，发短信、打电话或跟随他们感兴趣的人以至于被视为跟踪骚扰，或者，下载非法的色情内容。另一方面，自闭症患者，尤其是女孩，遭受性虐待、身体虐待和情感虐待的风险都更高。

传统的性教育也适用于患有自闭症青少年，同时，他们需要更多的细节说明和更多的社交知识空缺的填补。对于需要大量帮助的孩子，他们对不同方法的性教育的需求尤其明显。专家说，对于他们来说，重复、视觉学习和设定规则是关键的教学工具。吴和她的丈夫长期以来一直使用包含了各种图片的“图画卡片交换交流系统”（Picture Exchange Communication System）*来帮助他们与布莱登进行交流，比如向他解释在看医生时会发生什么，或者如何索要他最喜欢的玩具和零食。吴添加了一套新的卡片来解释青春期。几个月时间里面，她用这些卡片向布莱登解释并让他相信他正经历的一切都是自然的。这些卡片传达了重要的信息，比如，自慰是可以的，只要他只在关上门的卧室里这样做。

*译者注

图片交换交流系统”是一个辅助自闭症儿童沟通的系统，儿童可以通过图片辅助沟通。

研究人员正在为自闭症谱系内的青少年设计和测试几种新的性教育和社会项目。去年，自闭症研究组织（Organization for Autism Research）推出了一个名为“自我倡导者的性教育”的线上自学指南^[18]，其中包含九个部分，涉及青春期、性取向和性别认同、性行为以及线上关系和安全等主题。“它有网络作为平台的优势，大家可以在私下学习，按自己的习惯掌握节奏。”俄亥俄州代顿的莱特州立大学（Wright State University）的社会学家杰西卡·彭威尔·巴内特说，她也是性行为部分的作者。然而，它无法包含面对面的帮助自闭症青少年建立同伴关系的教学，例如角色扮演和纠正性反馈。

建立这些同伴关系则是康涅狄格州纽黑文的一个名为SELF（Socialize, Experience, Learn and have Fun）的项目的目标^[19]，这个项目针对的是自闭症女孩和女性。柯尼希开发SELF是为了解决面向自闭症女孩的克服社交困难的疗法匮乏的问题。项目中，女孩们可以报名参加瑜伽和艺术课程等活动，让她们有机会认识其他女孩并玩得愉快。她们一块讨论音乐和电影，他们喜欢的人，以及让他们感到困惑的互动，比如，为什么一个男孩总是为不给电话号码找借口。“这些孩子们之间确实彼此建立了关系。”柯尼希说，“她们完全接纳了彼此。”

另一个名为“青少年训练营”（Tackling Teenage Training）是一个为智商80以上的自闭症青少年提供一对一性和关系课程的项目^[20]。18节课中，老师使用视觉、角色扮演以及其他练习，为这些青少年讲解身体变化、手淫、友谊和识别人际边界等主题的知识。在一个试点实验中，平均年龄为15岁的23名自闭症男孩和7名自闭症女孩，在性发育各方面的测试中的表现在训练后明显优于训练前^[21]。一项有189名参与者的后续研究进一步验证了这个发现^[22]。这个项目已在世界各地进行了测试，并有几个团队正在把它由一对一扩展为小组形式。

2019年9月，亨利参加了这个项目，他对人际关系、沟通和性得到了新的理解。在家，他的父母也在教他关于人际边界的事情，比如正确发信息的礼仪。这个课程上得非常及时，亨利完成这个项目后，他宣布：他有女朋友了。“他可自豪了。”他的妈妈说，“所有人都知道。”

伊丽萨希望亨利正在学习的具体内容和规则，在他逐渐独立的同时能继续陪伴他。她知道他不会永远听父母的话：“十七岁的孩子难道会说‘哎对，爸妈你们说得对，谢谢您告诉我这个’吗？”尽管亨利因为交到女朋友的兴奋很可爱，伊丽萨和她的丈夫还是担心他对于这样的一段关系还不够成熟。他们的这个担忧是短暂的：这对小情侣两周后就分手了。亨利可能还没有做好交女朋友的准备，暂时还没准备好。

参考文献

[1]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-006-0123-0

[2]https://www.childhealthdata.org/docs/default-source/nsch-docs/spss-codebook_-2016-nsch_v2_09-06-18.pdf?sfvrsn=41555917_2

[3]https://link.springer.com/article/10.1007/BF01531612

[4]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-010-1126-4

[5]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-014-2309-1

[6]https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fa0031299

[7]https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S2213158215000431

[8]https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/2167702614540646

[9]https://www.spectrumnews.org/news/genetic-influence-social-skills-shifts-children-grow/

[10]https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.1971

[11]https://doi.org/10.1523/JNEUROSCI.0190-20.2021

[12]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-017-3341-8

[13]https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1750946712000931

[14]https://www.biologicalpsychiatryjournal.com/article/S0006-3223(06)00474-4/fulltext

[15]https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.13255

[16]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-017-3281-3

[17]https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.1504

[18]https://researchautism.org/self-advocates/sex-ed-for-self-advocates/

[19]https://medicine.yale.edu/childstudy/services/autism-support/girls-women-with-autism/

[20]https://www.ikpuber.nl/en/content/tackling-teenage

[21]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-014-2301-9

[22]https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.12709

翻译：Lesi；校对：Soso；编辑：nevaeh

原文：https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/puberty-and-autism-an-unexplored-transition/

从她记事起，希尔兹就一直这样“刺激”自己。在一些婴儿时期的照片中，她就在摆弄一块布料。还有一些照片里，她会把自己的手臂和腿折叠成人形椒盐卷饼*。现在，28岁的希尔兹甚至无法想象一个没有“刺激”的小时。在嘈杂、繁忙的环境中，比如在去上班的地铁上，她会通过晃动或团缩身体来平静自己。在去她最喜欢的自助洗衣店的时候，她会兴奋地拍着手跳上跳下。

*译者注：椒盐卷饼是一种来自德国的著名小吃，形状像一个绳结。

她说：“当我感到焦虑或不知所措时，（刺激）会帮助我感到踏实，同时这也是我表达喜悦、迷恋或兴奋的一种方式。”希尔兹患有自闭症，她还患有抽动秽语综合征*和强迫症。

*译者注：抽动秽语综合征一般在幼年出现，常以简单的抽动开始（抽动反复出现，这是一种没有目的的肌肉抽动），逐渐发展为突发的复杂运动，包括声带抽动和突然出现的痉挛性呼吸。声带抽动的最初表现为喉鸣或喊叫，以后可发展为强迫而不自主的咒骂。

其他人并不能总是友好地对待她的刺激和重复性行为。她的老师让她控制自己的刺激性行为，说它们既不恰当，也具有破坏性的——所以她会试图抑制它们。上高中时，她会把手指交叉得很紧以避免自己打响指。有时这甚至会让她觉得很痛。但交叉手指几乎使她无法写东西，所以她的功课也会受到影响。

成年后，希尔兹开始接触到一些自闭症人士，他们认为“刺激”是他们身份认同中一个积极的部分。随着时间的推移，她逐渐接受了自己的“刺激”。事实上，在去年，希尔兹帮助发起了第一个国际刺激日（ International Day of the Stim），为自闭症人士“庆祝”他们的刺激提供了一个出口。在这一整天里，他们都会在社交媒体上或加拿大各地的咖啡店里分享他们令人兴奋的经历。Autistics for Autistics（A4A）的联合创始人安妮·博登（Anne Borden）说，这次活动非常草根，“真的是一个很好的例子。自闭症者重新获得了他们被消极的、虐待性的疗法所剥夺的东西。”

对于许多像波登和希尔兹这样的人来说，他们早就应该改变对重复行为的看法了。刻板的、重复的行为是自闭症的一个核心特征。不仅包括像拍手这样的重复动作，还包括对像火车时刻表或地图等特定主题的强烈兴趣，以及难以改变的作息规律。以前，大多数科学家认为它们是应该被消除，或至少应该被减弱的东西。特别是当这些活动看上去阻碍了孩子的日常生活的时候。

但研究表明，有些像身体摇摆和挥动手臂行为其实有助于引导正常发展。许多非自闭症儿童也会进行自我刺激，比如说会坐立不安、躁动地摆弄物体。不仅如此，过去十年来越来越多的证据表明，重复行为可以帮助患有自闭症的re减轻感官负担，来应对焦虑、表达情绪。

因此，科学家们开始意识到，制止这些行为可能对自闭症者来说是弊大于利。宾夕法尼亚大学精神病学心理学助理教授本杰明·耶里斯（Benjamin Yerys）表示：“人们对重复性行为的看法发生了变化。”

对重复性行为根源的研究也开始表明，人们可能只是为了愉悦而刺激：一些重复性行为会激活大脑的奖赏回路。北卡罗来纳大学教堂山分校联合健康科学助理教授克莱尔·哈罗普（Clare Harrop）表示：“有很多自闭症研究人员为此发声。我认为我们这个领域正在倾听这些声音。”随着专家们越来越多地接受刺激的积极一面，他们正在调整自闭症的治疗计划。在这些新的计划里，他们会考虑这些行为存在的目的。

消除重复性行为的想法源于自闭症的一些最初的解释。20世纪40年代，利奥·坎纳（Leo Kanner）和汉斯·阿斯伯格（Hans Asperger）都把这种行为描述为一种自闭症者将外部世界拒之门外的方式。这种消极的观点在后来的研究中得到了发展。这些研究表明，重复性行为会损害社交，干扰学习，损害认知能力。因此，一些自闭症治疗，包括广泛应用的行为分析，最初都会关注于消除重复行为。有些疗法甚至会选择通过身体约束、拍打或电击来消除重复行为。

现在，疗法不再使用这种极端的方式：治疗师们现在鼓励孩子们采取其他的行为来代替那些需要被修正的行为——比如双手紧握在一起，以抑制拍手。但是许多自闭症人士仍然反对这种方法。希尔兹说，任何试图改变刺激的行为，都是对自闭症人士的一种暴力行为，因为这剥夺了他们对自己身体的控制。她说：“每个人都应该对任何一种以它为目标的疗法而感到担忧。”

事实上，有充分的证据表明，有些“刺激”并不那么罕见。重复的动作，比如挥手和有节奏的踢腿，在正常的发育过程中起着重要的作用。早期的重复性运动有助于婴儿探索他们的身体在向目标定向运动（如伸手和爬行）时是如何运动的。明尼阿波利斯市明尼苏达大学教育心理学副教授詹森·沃尔夫（Jason Wolff）表示，对于自闭症儿童来说，之后发育出来行为可能不会完全取代重复性的行为。他说：“我们在所有儿童身上看到的发育过程，在自闭症儿童的身上可能并不通用。”

自闭症者不同的发展轨迹，可能反映的是不同的感官处理过程。如果来自环境的感官反馈没有与运动信号恰当地结合起来，自闭症婴儿可能无法将他们早期的重复动作细化为更复杂的、有目标的动作。

2014年的一项研究显示，随着年龄的增长，自闭症儿童和正常儿童都会继续从事重复性的行为，比如在玩耍时摆弄物品。与正常儿童相比，自闭症儿童只是表现出更多的这些行为，以及更复杂的多样性。领导这项分析的哈罗普说，将自闭症儿童从这些行为中引导出来，可能也会更加困难。

重复行为的发展模式也可能因重复行为的类型而异。沃尔夫和他的同事们追踪了202名自闭症儿童的弟弟妹妹和53名正常儿童的重复行为。这些孩子都有很高的几率被诊断出患有自闭症。在后来被诊断为自闭症的婴儿中，重复性运动行为——如拍手和摇摆——在整个幼儿时期稳步增加，而在其他所有人身上则减少。但是其他重复性的怪癖，比如想要保持常规，在所有儿童的身上都有所增加，但在自闭症儿童的身上是增加最多的。研究小组正在继续追踪所有学龄儿童的重复行为。

对于研究人员来说，将孤独症患者的重复行为与患有其他疾病的儿童（如注意缺陷多动障碍、强迫症和精神分裂症）的重复行为进行比较是很重要的，沃尔夫说：“对于我们的领域来说，一个非常有趣的地方是理解所有类型的条件（包括典型的开发）中这些行为模式的异同。”

它们在帮助自闭症人群？

重复性行为不仅在成长发育的过程中起着重要的作用。它们似乎在很多方面都在帮助着自闭症者。

许多患有自闭症的人，将刺激视为一种使自己平静下来并应对强烈的思想或感觉的方法。自闭症研究人员史蒂芬·卡普（Steven Kapp）在今年早些时候采访收集了31名成年自闭症者的观点，他说，许多患有自闭症的人使用刺激物来平静自己，处理强烈的想法或感觉。一些刺激物可能是一种交流方式。例如，挑皮就意味着压力；张开的和向外的手瓣可以表示积极的情绪，而靠近身体的手瓣则可以反映消极的情绪。朴茨茅斯大学心理学讲师卡普表示，刺激，换句话说，是一种“无法承受的情绪”的发泄方式。“显然，我们不需要为幸福而治疗。”

卡普的发现响应了许多自闭症者多年来的说法。其他研究的结果也越来越符合这些观点。例如，大脑成像相关的研究证实了某些重复性行为是会令人愉快的。当患有自闭症的成年人看到图谱上人们通常感兴趣的事物的图片时，比如交通工具和科技，他们显示出与奖赏相关的大脑区域的激活增加了。与对照组相比，这一区域，即腹内侧前额叶皮层（ventromedial prefrontal cortex），对金钱奖励的反应较少，这暗示了自闭症者发现了回报的不同。

耶里斯及其同事的新研究发现，自闭症儿童和正常儿童的尾状核也有区别，尾状核是大脑中另一个负责产生奖赏感的区域。与正常儿童相比，自闭症儿童对社交手势或赞许的面部表情视频片段的反应更少，而对自己特殊兴趣的个性化视频片段的反应更多。对特殊兴趣的反应越强烈，孩子的社交障碍就越严重。

这些发现是社会动机假说的延伸。所谓社会动机假说，就是自闭症者会觉得，社会交往带来的奖赏感不如自己的特殊兴趣带来的奖赏感大。这种优先顺序的改变可能是某些重复性行为的根源，耶里斯说：“我个人认为，我们对重复行为做的研究越多，也就越会发现重复行为中有很多积极的情感因素。”

重复的动作也可以帮助自闭症者调整他们所经历的刺激程度。东北大学的健康科学和计算机科学副教授马修·古德温（Matthew Goodwin）说，这个想法已经存在了几十年。但研究人员只是在过去几年才能够对其进行测试，这归功于能够精确追踪心率和其他生理信号的新型可穿戴技术。

今年3月，古德温和他的团队让10名自闭症儿童和年轻人穿上嵌入了心率传感器的背心。摄像机记录了参与者一整天的身体摇摆和拍手。研究人员发现，这两种行为都与传感器记录的一种独特的心血管模式有关：在参与者摇晃或拍动的四秒钟之前，他们的心率往往会加快。一旦运动开始，心率就会达到峰值，然后再次回落。

古德温说，令人惊讶的是，在注射兴奋剂之前，他的心率会出现峰值。事实上，这种模式适用于不同类型的运动和不同的人。他说，一种解释是，拍手和摇摆身体可能有助于自闭症者管理来自环境的输入，有些人甚至可能是故意这样做的。“我们的结果表明，你不能排除这个功能，”他说。古德温的实验室还发现，人们在重复行为上存在细微的差异，暗示不同的人以不同的方式使用这些行为。

古德温说，他的发现强调，（人们）认为重复的运动行为是毫无目的的，这（类想法）很危险。“也许这样做是有原因的，在我们决定把它从保留项目中拿掉之前，我们应该弄清楚那个原因。”

新疗法出炉

随着越来越多的人意识到重复性行为的好处，临床医生开始采用一种新的方法来治疗自闭症。他们试图去理解究竟是什么驱使着这样的行为，而不是试图去消除、去改变它们。也许对于一些人来说，不去在意这些行为反而会更好。沃尔夫说：“我们已经开始理解个性化和尊重个体的重要性，所以我们会更加谨慎地对待我们的目标和这样做的理由。”

许多专家现在只打算在必要时再进行干预。例如，耶里斯说，他不想消除那些缓解过度刺激或引发快乐的行为。但“与此同时”，他说，“作为一名临床医生，我想看看是否有任何行为妨碍了生活质量的提高。”

找到这种平衡并不总是那么容易。如果护理人员发现这些行为给他们带来了极大的压力，他们有时会要求临床医生专注于治疗这些行为。比如孩子反复用头撞墙或咬人，或者是可能会影响到家庭生活的行为。耶里斯说，“双方都需要进行教育和讨论，这样我们才能对（重复行为）的好处和积极方面有一个共同的理解，然后才能知道它会在哪些方面造成阻碍”，当重复行为达到自残的程度时，临床医生也会感到有必要进行干预。

科学家们仍在研究何时以及如何干预这些情况。希尔兹说，她用“咀嚼器”改变了自己咬人的刺激，这是一种特别设计的吊坠和手镯，当她感到激动时可以用它来咬，而不是咬自己的手臂。但是没有药物或行为干预能有效地阻止所有的重复行为。“总的来说，我们对这些行为发生的原因了解得不够，这使得治疗更加困难，”堪萨斯大学的应用行为科学副教授布莱恩·博伊德（Brian Boyd）说。

一些专家说，最好的方法是治疗重复行为背后的因素，比如对变化的普遍不适。例如，Boyd的团队已经开发出一种方法，引导父母鼓励他们的自闭症儿童进行玩耍和灵活的行为，而不是重复的行为。在一项针对学龄前儿童的小型研究中，这种方法显示出减少一系列重复行为的希望。另一种被称为“不粘不粘、目标明确”（Unstuck and On Target）的疗法，旨在缓解自闭症儿童的刻板感，让他们认识到灵活变通和解决问题的价值。

在某些情况下，哪怕是通过戴太阳镜或带边帽来防止感官刺激超负荷，也可以减轻自我刺激的需要。同样的情况也适用于在教室和其他可能存在过度刺激的一些特定的、容易产生刺激的地方，比如机场和体育馆。

希尔兹说，要找到最好的干预方式——并在不干预的时候进行学习——只有在自闭症群体（包括那些语言能力最低的人）更投入的情况下才能实现。有时，为了避免骚扰或被人盯着，她会在公共场合试图抑制自己的冲动，但她感觉这使人筋疲力尽。她说：“（对研究人员来说）认识到这是自闭症人士在我们的世界中活动并参与其中的方式是很重要的。这是我们学习和处理信息的方式的一部分，也是我们表达感情和沟通的一种方式。”

本文发表于Spectrum

翻译：秀才；校对：曹安洁

和大多数同时代有科学抱负的人一样，他很快就把目光投向了美国的研究生项目。他说：“相较于美国，中国当时真的落后了30到50年，没有办法进行前沿研究。”于是，1989年，他去了纽约的布法罗，在那里他第一次看到了几英尺厚的积雪，之后他在纽约州立大学布法罗分校获得了遗传学博士学位。

冯国平身材瘦小，有着僧侣般的平和，时常展露微笑。他目前在麻省理工学院担任神经科学教授，主要从事脑功能障碍的遗传学研究。他的实验室由45人组成，附设在麦戈文脑研究所之中——该研究所成立于2000年，麦戈文夫妇承诺将捐赠3.5亿美元科研基金，这是麻省理工学院有史以来收到的最大的一笔捐赠。简而言之，他的实验室并不缺少资助。

然而，冯国平现在每年都回中国旅行几次。因为在中国，他可以从事目前仍然无法在美国开展的研究。2018年1月，我在深圳见到了他。在他出国的30年间，深圳从一个小渔村变成了大都市。他刚下从波士顿飞来的红眼航班，就直奔中国科学院深圳先进技术研究院（SIAT），他与这里与几位研究人员正进行合作。在该研究所的总部门前，有一个巨大的金属雕塑：一块主板和一个DNA双螺旋结构比邻而立——前者定义了20世纪的科技成果，而后者则被认为将定义21世纪的科技成果。

冯国平在深圳先进技术研究院组织了一次研讨会，他并不是唯一从美国前来的科学家，远道而来的还有他的几位同事，其中一位来自麻省理工学院的神经科学家对树鼩感兴趣——树鼩是一种原产于中国西南地区的小型哺乳动物，与灵长类动物亲缘接近。还有一些华裔神经科学家，在匹兹堡大学和纽约州立大学上州医科大学研究成瘾。和冯国平一样，这些华裔神经科学家在上世纪八九十年代离开中国。那时，中国的年轻科学家为寻求更好的机会纷纷出国，他们就是那一时期出国潮中的一员。现在，他们回到中国，也是为了进行尖端研究——这些研究在美国成本太高，太不切实际，可能还过于伦理敏感。

在研讨会上，科学家们提到了在灵长类动物的大脑中使用一种强大的新型基因编辑技术——CRISPR的可能性。第二天，我和冯国平实验室的博士后周扬（音译）一起探索理论研讨背后的现实情况。我们的车在广东省开了几个小时，经过了摩天大楼、尘土飞扬的公寓社区，然后是大片的农田。在最后的半小时里，GPS信号逐渐消失。周扬拿出手机，查看了他之前来这里时拍的路牌照片。

车在一个树木茂密的岔路口开始减速，周扬指了指路边的路标，说这个是全新的，上面用中英文写着育种机构的名字。(该公司不愿透露名字，因为它担心保护动物权益活动人士的强烈反对。) 周扬每次会在那里住几个星期。这个庞大的园区里有一间餐厅，以及员工宿舍。员工要照料数千只食蟹猕猴，这些猴子将被卖给为制药实验室和科研实验室提供动物的国际公司。

这个育种机构本身并不开展猴子基因工程计划。但冯国平意识到，由于猴子数量庞大，这里成为了新型基因工程技术的理想试验地。一位中国熟人已经在该机构研究干细胞了，所以冯国平和他的同事在那里开始实验并不难。

冯国平和该机构的合作源于新型基因编辑技术的推动，尤其是CRISPR这个席卷了全球的生物学研究技术。CRISPR利用蛋白质作为分子剪刀，使科学家能够追踪并切除特定基因。在CRISPR技术应用之前，对灵长类动物开展基因工程研究是一个费力的过程，科学家们只能进行非常有限的编辑。几乎没有研究小组尝试过这种项目，成功的更少。有了CRISPR技术，对猴子进行基因工程研究就可以像对小鼠一样容易。

冯国平主要针对小鼠进行研究。作为一名天赋异禀的年轻遗传学家，他发明的数个基因技术推动了对啮齿类动物大脑的研究。2011年，当周扬加入冯国平在麻省理工学院的实验室时，冯国平让他用实验室培育的突变小鼠研究自闭症。这些小鼠是“敲除鼠”，它们的一种名为Shank3的特定基因被敲除了，或者说被废除了。在人类自闭症谱系障碍病例中，有1%到2%的患者出现了Shank3基因的突变，其中包括一些最严重的病例。这些患者表现出重复行为和社会意识缺乏，这是自闭症的症状。他们中的一部分人有重度智力障碍，而且不得不被禁锢在轮椅上。

这些“敲除鼠”的特征与Shank3突变的人类相似。这些小鼠的某些神经细胞发育不全，而且会重复清洁自己，有时甚至会抓伤自己的皮肤。

但是这些结果对人类有大适用性呢?啮齿类动物没有完整的前额皮质——大脑中负责人格、决策和高级认知功能的区域。它们不像人类那样进行社交。例如，避免目光接触是人类自闭症的典型症状，但即使是在健康的老鼠身上，眼神接触也是不可能的。“它们的眼睛在头两侧！”冯国平说道。自闭症研究人员对老鼠模型的适用性越来越怀疑。

为了给自闭症研究寻找一个更像人类的模型，冯国平开始寻找中国合作者来培育敲除了Shank3的猴子。目标不是让一只猴子患上自闭症，而是让它有足够的症状，以阐明导致自闭症的大脑结构，并测试能够缓解自闭症的药物。如果他的Shank3项目成功，冯国平也想用猴子研究强迫症和精神分裂症等精神疾病。他告诉我，他的一个密友在大学里患上了精神分裂症，并自杀了——这是一场一直在他脑海中翻腾的悲剧。大脑里的东西怎么会变得如此扭曲？这个基本问题在过去三十年中鞭策着他进行脑功能障碍研究，他认为在猴子身上可能会找到一些答案。

在麻省理工学院，冯国平的实验室对一种名为狨猴的猴类进行了基因工程技术研究。这种长相怪异的猴子体型很小，因而饲养起来更便宜，但它们是一种相对较新的实验动物，很难在实验任务中进行训练。因此，冯国平也想在中国的猕猴身上研究Shank3。几十年来，科学家们一直在对猕猴的社会行为进行分类，因此，对研究自闭症等具有强烈社会因素的疾病来说，它是更典型的模型。猕猴与人类的亲缘关系也比狨猴更近，这使得它们的大脑更适合代替人类的。

即使利用CRISPR这一先进技术，对猕猴进行基因工程研究也并非易事。研究人员首先给雌性猴子注射与人类体外受精所使用的相同激素。然后，他们收集卵子并使其受精，再用一根细长的玻璃针将CRISPR蛋白质注射到产生的胚胎中。猴子的胚胎比老鼠的敏感得多，注射试剂的pH值或CRISPR蛋白浓度的微小变化都会对其产生影响。只有部分胚胎会出现预期的突变，也只有部分能在植入代孕母亲体内后存活。一只存活的猴子需要几十个卵子，所以几只“敲除猴”需要一个大型繁殖群体。

第一只Shank3敲除的猕猴于2015年出生。很快又有4只诞生，现在总共有5只这样的猕猴。

为了探望他的研究动物，冯国平现在必须穿过12个时区，飞行8000英里到中国。当然，在美国进行研究要方便得多，但到目前为止，他还不能进行这种研究。

该研究中心是八个国家灵长类动物研究中心之一，由国立卫生研究院与当地机构共同资助。该中心位于马萨诸塞州的南镇，距离麻省理工学院校园仅20英里。但在2013年，哈佛决定关闭该中心。

这一决定令研究界感到震惊，并被广泛解读为美国对灵长类动物研究兴趣减退的征兆。国家灵长类动物中心一直是研究艾滋病毒、寨卡病毒、埃博拉和其他疾病的重要基地，可它也受到了公众的密切审视。像美国人道促进协会这样的动物保护组织派出调查人员在实验室里做卧底，媒体也对猴子死亡事件进行了充斥着恐怖细节的报道。哈佛大学决定关闭中心的官方说辞是“金融”原因。但在此之前，有4只猴子在2010年至2012年间因处理不当而死亡。这些死亡事件备受瞩目，引发了强烈反对——示威者出现在研究中心门前。哈佛花了两年时间来逐步关闭灵长类动物中心，并于2015年正式关闭了该中心。

“他们自己搞砸了。”麻省理工学院的神经学家迈克尔•哈拉萨（Michael Halassa）在冯国平的研讨会上这样对我说。另一位演讲者姚卫东也加入进来，他指出，仅仅两年后，CRISPR就引发了对灵长类研究的兴趣。姚卫东曾是哈佛大学灵长类动物研究中心的研究员之一，他现在在纽约州立大学上州医科大学主持着一个实验室，该实验室使用转基因老鼠和人类干细胞进行研究，他来深圳是为了讨论重启他对灵长类动物成瘾性的研究。

美国科学家担心美国在灵长类动物研究上落后于中国。“我有两个担心，”宾夕法尼亚大学研究灵长类动物的脑科学家迈克尔·普拉特（Michael Platt）说，“美国在这些（灵长类动物）模型上投资不多。因此，我们无法获得中国的科学家那样的优势。”第二，他说：“我们可能会失去做灵长类神经科学的人才基础和专业技术。”

与此同时，中国正将自己打造成灵长类动物研究的国际中心。国际人道协会（Humane Society International）的中国政策专家彼得·李（Peter Li）说，虽然中国确实有一场蓬勃发展的动物保护运动，但活动人士主要关注的是宠物的福利。吃狗肉已经成为禁忌，对狗的医学实验也激起了愤怒，但对猴子的研究并没有受到同样的审视。

在20世纪90年代和21世纪初，一批猴子育种机构在中国成立了。这些机构培育用于出口的动物，主要售往西方的生物医学研究实验室。这意味着中国不仅有很多猴子，而且有很多研究猴子育种专家，他们可以做修改猴子基因组的精细实验。

当美国政府的生物医学研究预算基本持平时，中国的国家和地方政府都渴望提高他们的国际科学声誉，并把大量资金投入到研究中。一个由来已久的传闻说，由政府资助的中国脑计划，应该会给神经科学研究，尤其是灵长类动物模型培育，投放巨大的资金支持。中国科学家的薪水也可能更高：由于深圳地方政府的资助，一名从海外归来的首席研究员在前五年可以获得300万人民币的补贴，约合50万美元。中国甚至成功吸引了耶鲁大学等美国顶尖学府的外国研究人员。

而对美国研究人员来说，在中国研究猴子是十分划算的。一只标准猴在中国售价约为1500美元——在美国约为6000美元，猴子日常的食品和护理费用也降低了一个数量级。

在过去的几年里，中国的猴子基因工程研究出现了小规模爆发。在昆明、上海和广州，科学家们已经培育出了能够显示帕金森症、Duchenne型肌营养不良症、自闭症等疾病症状的猴子。冯国平的团队甚至不是中国唯一制造出Shank3猴子的团队。另一个由埃默里大学的研究人员和中国的科学家组成团队也制造出了同样的猴子。

在中国期间，我还遇到了来自加州大学伯克利分校、目前就任上海神经科学研究所所长的蒲慕明。之后不久，蒲慕明所在研究所的科学家们就向世界宣布他们成功克隆了猴子。因其重要的价值，这两只克隆猴被命名为“中中”和“华华”，意为“中华民族”。蒲慕明对这一突破感到惊讶，他说，通过克隆技术，研究人员可以快速制造出一群完全相同的猴子，而非每次一只。研究猴子疾病模型的一个重要挑战就是制造出足够的研究用猴子。蒲慕明想在上海建立一个中心，以吸引来自世界各地的灵长类研究人员。

中国科学家对CRISPR的热情也延伸到了对人类的研究上。与西方相比，中国的研究进展得更快，在某些情况下受到的监管更少。因此，第一批利用CRISPR编辑人类胚胎的研究和第一批利用CRISPR进行的癌症治疗临床试验都出现在中国。

“中国当时的名声就像西部蛮荒。”麻省理工学院麦戈文研究中心的负责人罗伯特·戴斯蒙（Robert Desimone）说。他曾于2001年首次访问中国。对假数据、假同行审查、假冒伪劣的研究用化学品和宽松的道德标准的担忧，一直困扰着中国科学界。但是，戴斯蒙说：“情况正在发生根本的变化。”最近对科学的投资把中国研究生和博士后从西方吸引回来，他们也带来了西方的标准。与美国研究人员的合作，就像冯国平和戴斯蒙在深圳先进技术研究院的合作，也将西方的标准引入了中国的研究机构。

冯国平说，他的合作者在深圳先进技术研究院的研究受到了一个管理委员会的审查，该委员会类似于美国的实验动物管理和使用委员会（IACUC）。虽然实验动物管理和使用委员会主要由科学专家组成，但其成员也包括当地的社区人员。同时，任何委员会成员都可以提出伦理上的反对意见。冯国平说:“我们制定了标准。”这意味着他的团队要求其合作者达到或超过美国的标准。

与冯国平合作的育种机构的Shank3猴繁育设施也得到了实验动物护理认证协会（Accreditation of Laboratory Animal Care）的认可，该协会是一个国际非营利组织，负责监督实验室的动物福利条件。该育种机构制定的实验室设施标准涵盖了众多细节：从安乐死实施细则到实验室走廊宽度标准。戴斯蒙和其他在那里工作过的科学家和我讲了许多关于设施的事情。当我们的车到门口的时候，我已经听说了很多关于供应给猴子的水果、玩具、现做的小面包的故事。

这个育种机构占地面积很大，从一端到另一端需要坐车，它甚至还有自己的污水处理系统。于是，我和周扬戴上口罩、发套、塑料防溅护罩、手套，穿上实验服和靴子，登上了一辆白色面包车。

工作人员警告我们，猴子们见到新来的人会很兴奋。果然，当我们的面包车来到繁殖地的几栋瓦片建筑前时，栅栏上出现了几十只小爪子，许多毛茸茸的脑袋突然冒出来看着我们。我当时穿着全套的防护装备，但因为没有做全套疾病检测，所以我被告知只能从远处看猴子。一名戴着面罩的工人打开一幢楼的门，好奇的食蟹猕猴探出头来。该物种原产于东南亚，有独特的头簇和长而卷的尾巴。“它们很优雅。”周扬说。一只母猴正抱着一只小猴崽。

我们接着去参观了幼年期的猴子，它们的笼子有小卧室大小。我看到了非常新鲜的水果，以及一个糕点房，厨师正在那里蒸甘薯和小面包。

这次参观是一次精心策划的活动，但设施管理员们仍然对美国记者持谨慎态度。当主席的助手认为话题进入敏感范围内时，会中断谈话。她强调了她所理解的动物权利活动家的教条主义：“他们认为你不应该用这些动物做实验，你应该保护动物。然而，他们不会尝试去理解人类的疾病和死亡。”随后，她告诉我，“但在中国法律之下，人类仍是首位。”

从那以后，在育种中心出生的Shank3猴子搬到了深圳先进技术研究院。在那里，周扬的合作者一直在训练它们完成各种行为任务。“猴子太聪明了。”周扬告诉我，声音里流露出真挚的感情。当问及他小儿子的年龄时，他回答说:“两岁。”然后又迅速补充说，“猴子现在三岁了。”就好像这两件事在他心里绑在了一起。

深圳先进技术研究院专门为麻省理工的研究人员建立了一个灵长类动物实验室。2014年2月，深圳先进技术研究院向戴斯蒙保证，在夏末之前，一座旧的学生楼将被改造成灵长类动物实验室。“我当时说，‘这是个玩笑。再过几个月就夏末了。’”戴斯蒙以一瓶茅台酒打赌，说他们不可能在最后期限前完成。深圳的主管和他赌了两瓶。戴斯蒙输了。

戴斯蒙说：“现在的情况是很多事情之前做得非常快，走了一些捷径，所以现在不得不回去改正。”为了获得国际认证，他们必须进行翻修。例如，地板可能没有接缝或灌浆线，这可能会滋生病原体。当我在一月份访问的时候，地板是灰色的塑料，闪亮而光滑。深圳先进技术研究院在2月初得到了他们的认可。

在我去参观的那天，这些Shank3猴子已经接受了活检前的麻醉，但我去看了深圳先进技术研究院的其他猴子。每只食蟹猕猴都有一个同性别的同伴。有一对猕猴在笼子里的楼梯平台上轮流看我。当领头的猴子看到我回头看它们时，它就会有点害羞，躲在另一只猴子后面，然后这只也会变得害羞，它们会一遍遍地轮换位置。

猕猴对面孔的细腻、敏感的洞察力是冯国平研究灵长类动物的原因之一。当一只普通的猴子看到一只咄咄逼人的猴子的面孔时，它会瞪回去。它对中性表情面孔关注较少，会完全忽略顺从的面孔。如果Shank3猴不能识别这些社会暗示，正如某些自闭症患者无法识别其他人类的面部表情，就说明灵长类动物确实是这种疾病的一个很好的模型。为了达到这个目的，冯博士在深圳的合作者也在用核磁共振成像和脑电图对猴子的大脑进行研究，希望找出这一突变改变大脑结构的方式。

我无法在猴子实验室或育种机构拍照，原因很快变得显而易见。照片很有力，但我发现自己不太能盯着笼子和约束椅看，即使我提醒自己它们都是标准的实验室设备。被关在笼子里的猴子的生活突然显得很悲伤。当我分别向冯国平和戴斯蒙谈及我的感受时，他们给了我相同的回答：实验室里的猴子受到了很好的照顾，而且，我不应该把野生猴子的生活理想化。野生猴子会生病、会被吃掉、会恶意地互相争斗，有时甚至致死。他们问，这比住在提供食物、住所和麻醉的实验室好吗?

在我访问深圳一周后，我在位于马萨诸塞州剑桥的办公室与冯国平会面。他提出了基因工程圈养灵长类动物以供研究的伦理问题。“这还处于非常早期的阶段，”他在我们的谈话停顿时表示，“你应该做什么？你不应该做什么？所有这些事情还没有最终定论。”

我问他，有什么事情是他认为我们不该做的吗？他立即做出回答，好像这个问题一直困扰着他似的。他说，一些患有癫痫的婴儿每天会发作好几次。“作为家长，你知道那有多痛苦吗?你完全没法帮助他们，你知道他们会死。”冯国平从中国的医学院毕业后，差点成为了一名儿科医生，但他无法习惯眼看着孩子们死去。

严重癫痫病患儿的父母曾问他是否有可能在猴子身上研究这种疾病。冯国平告诉他们，他认为在技术上是可能的。“但我也说过，‘我不确定我是否想制造出这样的模型。’”他回忆道。也许如果有一种药物可以控制猴子的癫痫发作，那时候说不定就可以。他说：“我不能眼看着它们一直发病。”

但是，他接着说，让这些婴儿死去而无所作为是否合乎道德？为了研究大脑紊乱而繁殖成千上万的突变小鼠是否合乎道德，即使你知道它们没法解释很多关于人类状况的东西?

冯国平说，只有在其他模型不起作用的情况下，而且只有在找到一条清晰的前进道路后，才应该使用灵长类动物。他说，他工作的第一步是使用Shank3猴子来识别大脑中突变引起的变化。然后，研究人员可能会利用这些信息找到药物的靶标，这些靶标可以在同样的猴子身上进行测试。他正在和俄勒冈国家灵长类动物研究中心讨论在美国开展类似的工作。“最终，我们需要在这里做点什么，”他说，“这里”指的是美国，“我们不能完全落后。”加州国家灵长类动物研究中心的科学家们已经成功地对灵长类动物的胚胎进行了基因编辑，但是幼崽平安出生的消息还未见诸报端。

2018年10月，由美国国家医学院召集的专家会议将讨论编辑灵长类基因的意义。一个伦理小组将回答冯国平和其他研究人员正在问自己的一些问题：在猴子身上制造哪些疾病是可以的？在研究项目中使用的猴子应该被基因改造得更像人类吗？

该小组的发言人之一是约翰·霍普金斯大学伯曼生物伦理学研究所所长、国家医学委员会2011年主席杰弗里·卡恩（Jeffrey Kahn），该委员会建议停止使用黑猩猩进行生物医学研究。美国国立卫生研究院也在2015年终止了对黑猩猩研究的支持。为美国绝大多数生物医学研究提供资金的美国国立卫生研究院也通过拒绝资助，来有效地限制对猴子进行基因编辑的项目。

我问卡恩，美国严格的伦理限制是否会让世界其他地方，如中国的研究人员超越美国的研究人员。他指出，不同文化的国家对这类工作可能会有不同的限制，这是可能的，甚至是完全可以接受的。他说:“如果我们不愿意并不能使用这项技术，就会失去竞争优势，但也许这正是我们必须接受的。”

与此同时，中国脑计划的关键人物蒲慕明告诉我，“没有伦理问题……我不认为在临床前试验中使用猴子作为疾病模型需要有任何犹豫或质疑。”他说，只要这些猴子得到很好的照顾，这与目前使用神经毒素在猴子身上诱发帕金森氏症的做法没有什么不同，也可以用来测试新的治疗方法。

随着灵长类动物神经科学研究的不断发展，科学家们总能找到猴子模型不完美的地方。换言之，就是猴子与人类不同的地方。在猴子身上起作用的药物可能在人体试验中失败。只有当基因编辑过的猴子模拟人类疾病非常成功时，即当它们作为模型最有用时，伦理问题才变得最麻烦。中国昆明的一位科学家提出用CRISPR技术将与大脑发育和语言有关的人类基因植入猴子体内，同样的基因工程技术在猴子身上也很可能在人类身上起作用。

在科学文献中，用于研究的猴子经常被简称为NHP，即“非人灵长类动物”。这一区别说明它是被改造出来的。

更新：由中国科学院深圳先进技术研究院和麻省理工学院等机构的研究人员组成的国际团队，已于近日在《自然》杂志上发表了有关自闭症非人灵长类动物模型的最新进展。

翻译：柚子、阿澈；审校：子铭、EON；编辑：马小鸽、Carol

他今年八十六岁了，身体还算硬朗，经常出门兜风。他还是个旅行达人——很有可能是当地旅行经历最丰富的人。国内国外的旅游景点几乎全去了个遍，坐过好几次游轮，甚至还参加过一次非洲的游猎旅行。

但他最喜欢的还是每天去镇上的乡村俱乐部打高尔夫。俱乐部里的工作人员已经养成了习惯：到了每天下午四点半，就会有辆凯迪拉克缓缓驶入停车场——他又是如约而至。

就是这样一个标准的邻家富闲老爷爷，将国际知名杂志《大西洋月刊》的记者吸引到密西西比州这个人口从来没有超过一万的小城市，并采写了一篇近万字的深度报道。

原因很简单：他是美国第一个被诊断为自闭症的孩子。

那一年，距离美国精神科医师里奥· 康纳（Leo Kanner）第一次提出自闭症这个概念已经过去了67年。

在那篇题被盛赞为奠定了当代自闭症研究基础的论文里，里奥·康纳通过对11个年龄不同、症状各异的小病人的了解观察，得出结论：这些小病人所呈现的极端自闭，强迫，刻板，回声性言语等症状，应该被总结归纳成一个新的发育障碍——自闭症。

虽然早在一战之前，“自闭的” 这个形容词就已经被德国的精神病医生厄根·布洛伊勒（Eugen Bleuler）发明出来，但是在很长一段时间里，这个形容词仅用来描述严重精神分裂症患者的症状之一。而且，在二十世纪的前半叶，主流的儿童精神科诊断都是建立在弗洛伊德的精神分析理论框架之上。他们认为“儿童精神分裂症”的原因是由于婴幼儿病态地沉浸在幻想当中，丧失与了与现实世界的关系。

与当时的主流不同的是，里奥· 康纳在他1943年的那篇文章中，呈现了一种新的描述儿童精神疾病的研究方法：将重点放在这些孩子们可观察到的行为上的异常。

而这篇论文里记录的第一个案例唐纳德·T，就是后来的唐纳德·格雷·特里普雷特（Donald Grey Triplett）。

1971年，当年那个小男孩眨眼间已经是个38岁的成年男人。里奥· 康纳又发表了一篇论文，跟踪记载了当年那些被他报道的孩子们，其中自然也包括了唐纳德。

唐纳德后来回到了家，去上了高中。在那个小城市的高中里，大家很快就接受了这个稍微有点古怪的小男孩。再后来，他考取了大学，在大学里主修法语，加入了兄弟会，是合唱团的成员。大学毕业后，他在当地的一家小银行里做柜员，算是有了一份比较稳定的工作。

但是和他同时出现在一篇论文里的其他孩子们就没有那么幸运了。

在这十一个孩子里，除去有两个失去音讯以外：

有两个孩子发展出了较严重的癫痫，其中一个在1966年不幸去世，另一个常年住院。

有四个孩子被送进精神病院。在无效的治疗与更严重的社会隔绝作用下，他们的状况不断恶化，智商测试的结果愈来愈糟。在住院之前本来还聪慧，在某些方面有着过人才能的他们， 后来的智商测试都坠落到了低能弱智或者无能的水平。

剩下的两个孩子情况稍好一些：一个始终没有学会说话，被寄养在农场，但平常能稍稍帮上忙。另外一个在特殊教育学校学习了音乐和摄影，毕业之后在父母的照顾下学会了用复印机，找到了一份稳定的工作，不过仍然需要父母的照顾。

在这十一个孩子中，只有唐纳德，仍然生活在密西西比州森林市。他在父母把他养大的老房子里，过着平静、充实、独立的晚年生活。

尽管使用”幸运“这样的词来形容自闭谱系症障碍人群带有一种极为残酷的讽刺感，但这当时十一个一起确诊的孩子在之后人生的大相径庭，也总让人忍不住想感慨命运之戏谑。

在1971年的那篇跟踪报道里，里奥医生把唐纳德的成功归功于他童年时曾临时照顾他的一对农场夫妇。 里奥后来写道，他们很有智慧地“利用”了唐纳德身上由自闭症带来的刻板行为。既然唐纳德喜欢做重复单调的事情，还喜欢数数，那就让唐纳德去耕地，一垄一垄地耕，耕完再数，这样一来，小唐纳德至少仍然与社会保持着一定的接触，避免了过早就与社会脱节的不幸。

可是唐纳德的幸运仅此而已吗？

在大西洋报2010年对唐纳德的采访里，记者们转述了当地一位居民这样的评价：“在这个南方小城里，如果你又穷又古怪，那你就个疯子；但如果你又有钱又古怪的话，那你充其量就是有点儿奇怪。”唐纳德出生于一个富足的律师家庭。他所就职的银行，就是由他家管理经营的家庭银行。他父母在去世之前，已为唐纳德设下一笔丰厚的信托基金，足以支持唐纳德衣食无忧地度过晚年。“

他有一个无比支持他、帮助他的家庭。他的父亲在第一次会见里奥康纳之前，就寄去了一封长达三十页、密密麻麻的信，以律师职业的一丝不苟记述了唐纳德生活中的各式各样的细节。他的母亲，一位在上世纪三十年代极为罕见的拥有大学文凭的女性，也带着唐纳德四处奔波求医，试图寻找可能的解药。他现在的监护人，唐纳德的弟弟，在大半个世纪之后的今天，每周日都会腾出时间和唐纳德一起共进晚餐，来陪陪这个自闭症的老人。

森林市的友好的环境也起到功不可没的作用。不置可否，唐纳德家丰厚的家底与在当地德高望重的地位，在一定程度上给唐纳德的生活环境减去了不少困难。但我们不能因此而忽略当地人包容善良，他们的体谅与理解，给唐纳德的生活里增加了无数闪光点。 大西洋报的记者后来回忆道，当时报道团队在森林市寻找唐纳德时还被当地居民警告威胁：“嘿，如果你们敢做出什么伤害到唐的事儿，我们可知道怎么找到你们。”

2014年，在一篇英美两国合作的一篇论文里，研究人员估算了自闭症患者一生的总体花销。数据表明，一个同时具有自闭症和智力障碍的人在美国或者英国生活一辈子的花销分别为240万美元和150万英镑。而对于那些像唐纳德这样没有智力障碍的高功能自闭症来说，他们一生的花销也至少要在140万美元和92万美元以上。这些费用中的很大一部分都源于童年时期的特殊教育支出，其次是这些孩子成年之后雇佣的护工、创造适宜的生活环境等等。

除了这些显性花销之外，在对自闭症患者一生的花销估算中，研究人员还囊括了隐形花销：对于父母生产力的负面影响。很多家长为了照顾自己的自闭症孩子，不得不放弃自己的工作，将生活的重心转移到照顾孩子上来。

几年前，来自台湾的研究人员曾走访调查了当地151个至少拥有一名自闭症患儿的家庭。他们发现，自闭症患者的母亲受到的负面影响非常显著，更甚于父亲。 与健康家庭中母亲78.3%的就业率相比，自闭症患者家庭的母亲中有稳定工作的只有30.2%。除此之外，这些患儿的母亲们不仅表露出更低的婚姻满意度，而且还更容易出现抑郁、焦虑、强迫、人际敏感等心理病症。“

这样的影响，在一方面可以解读女性在传统家庭结构中所受到的压迫被自闭症激化，但在另一方面，我们也不能完全忽视上世纪曾在学界呼声很高的“冰箱妈妈”理论。上世纪的一些儿童精神科医师错误地认为自闭症是由于母亲的冷漠所造成的，虽然今天的我们早已知道不良家庭环境绝不是引发自闭症的原因，但这样的理论留下的阴影，仍然影响着社会舆论的走向。

近来，国际环境研究与公共健康期刊上发表了一篇针对自闭症患儿监护人的精神健康问题的研究综述。作者们在筛选了包括Medline、PubMed、PsycINFO与Social Science Data等各大文献资料库之后，一共找到了23项符合标准的研究。这23个研究项目的作者们分散在世界各地，但不约而同地都提出对于自闭症患儿父母寻找“社会支持组织”的益处。他们发现，自闭症患儿家长成立的支持组织，不仅能给新确诊的家庭带来很多知识与资源上的帮助，同时，与拥有相似挣扎经历的人交流，也能给这些家长带来许多情感上的慰藉。

唐纳德是第一个被确诊为自闭症的孩子，但他绝对不会是最后一个被确诊为自闭症的孩子。他成功被社会接纳、度过充实一生的经历，也不断地鼓舞着新确诊患儿的家长：是的，这样的人生是有可能的。

近年来，随着诊断标准的不断完善，社会对于自闭症的认识不断增强，自闭症的确诊率越来越高。根据最新估算，至少在北美地区，自闭症的流行程度已经从2003年提出的千分之三变成了2014年估算的每59个孩子中就有1个。

这样高的确诊率意味着在自然情况下，我们每个人从小到大都有很大几率已经接触过自闭症的患者。

他可能是当年班里那个最奇怪的同学，上课的时候总是缩在墙角，从来不和别的小朋友一起玩儿； 他们还有可能是你老家的那个“傻子表姐”“天才书呆子表哥”，有可能是你邻居家那个总躲躲闪闪、很少出门的大男孩儿，还有可能是你最亲的人，或者就是你自己。

只是在这么多年来，我们都没有意识到“自闭症”的存在。

对于包括在自闭症谱系上的很多残障人士和他们的家庭来说，社会模型要远比医疗模型更要建设性与参考性。

就如同其它的科学领域一样，生命科学与医疗科学的发展也绝对不是一蹴而就的。科学家们不断提出理论，又不断地质疑、修正、否定理论。虽然在过去的几十年里，科学家们已经提出了许许多多与自闭症有关的风险因子，但我们仍然不知道究竟什么才是造成自闭症谱系障碍的原因。

可是发病原因的迷雾，不应该同时笼罩在“自闭症谱系障碍人群究竟如何享受充实人生机会”这个问题上空。

现在，国外有越来越多的剧院、电影等公共设施开始设立“感官友好”的专场，尊重自闭谱系障碍的大人与小孩；也有越来越多的世界级大公司开始有计划地雇佣自闭谱系障碍的员工，为自闭谱系障碍人群的就业与独立生活提供更多的机会。我们也可以从自己做起：多一些善意，多一些理解，多一些尊重。

我们有理由相信事情正在变好。我们有理由相信，在不久的未来会有更多的自闭症谱系障碍人士拥有像唐纳德一样的人生，虽然有些不同，但也充实、美满而幸福的人生。

后记

这篇文章首先要特别感谢Professor Marcel Just，写这篇文章的最初灵感也是因为这学期在和他上一节关于自闭症的课。当时那篇大西洋的报道和里奥·康纳的原文都是那节课的阅读作业。这真的是一节很神奇的课，Just教授本人是功能性核磁共振的世界级专家，结合机器学习的算法做过很多复杂思维所对应脑活动的研究，同时也是研究自闭症领域的超级大牛。但这节课其实并不晦涩难懂，Just教授经常摇摇头：“我们仍然一无所知。” 在课上我也能感受得到他对那些参与实验的病人并不是那种专业科学家“冷冰冰的好奇”。他和一些病人、病人家庭都保持了很好的长期关系，甚至还邀请了一个病人到课上来给我们分享自己的故事。

当我和他说我想写一篇关于自闭症的科普的时候，他整个人都开心得不能行，说自己非常支持科普，说自己以前带的学生也写，如果我有什么问题的话可以随时去找他问。当时我就想，上那节课最大的收获，除了是学到了很多关于自闭症的知识以外，也有很多关于如何做学问、做人的收获。尤其是科学家的“悯”，这是以前只读论文的我学不到的。

其次我要感谢一个朋友和羊老师。

那个朋友自己是阿斯伯格综合征。当时我在写这篇文章的时候非常提心吊胆，一是生怕自己提供了一些什么错误的信息，二是害怕有什么误导性的言论不够尊重自闭症。非常感谢那个朋友耐心细致地指出了一些我自己投射在该群体上的误解，帮我修正了一些我自己的刻板印象。

羊老师曾有过和国内自闭症患儿家庭接触的经验，她在看完这篇文章后，写了很长的评论，在此想分享给大家：

“厦门本地的自闭症家庭会互相帮助，但也不太乐观。发起者也是自闭症家庭，已经移民，管理有些混乱，交流也少。

文章举例这个孩子的生活让人有理由相信会变好，可能有的家庭日复一日面对的困难非常具体，看到这样的例子他们可能会觉得要是我有那么有钱就好了的感受吧，而不是去反思自己或者去做出一些改变。这种心情就好像如果我有钱了我就可以做自己想做的事情了，而忽略了最重要的是自己能选择的事情是每一天的生命。

如果是做科普给普通人看，至少我能体会到唐的幸运非常非常非常不容易和难得，来自于家人、社会的各方努力，当然还有他活到了70多岁。也会回想到我小时候的邻居，不一定是自闭症，任何小时候觉得反常的事情需要我们有起码的尊重，比如小时候街道经常看见的白头发白皮肤的孩子，手腕弯曲手指不太一样的孩子等等。

关于自闭症的滥用，孩子内向不想回答老师问题，在学校不开心等表现，老师觉得孩子跟他没交流脑子可能有问题，会当全班人面说谁谁谁是不是得了自闭症，请你父母带你去医院看病。这是我学校发生的事情。”

在近几十年来，关于自闭症，我们知道了很多，却也可以说是“一无所知”。我们不知道发病的原因，不了解完整的病理机制，一次又一次修正诊断手册上的条目并不意味着一层又一层更深的理解。但这都不是不尊重这个群体的理由，不能成为“不尊重他人” 的借口。

那个朋友也和我说，我说的情况也许适用于国外，在国内一切都处于刚刚起步的阶段，希望不能寄托得太高。我想，在现在的环境下我们能做的，是既不抱有太多希望，也绝不放弃任何一丝希望。

参考文献

• The Atlantic， Autism’s First Child
• Baio, J., Wiggins, L., Christensen, D. L., Maenner, M. J., Daniels, J., Warren, Z., … & Durkin, M. S. (2018). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveillance Summaries, 67(6), 1.
• Bleuler, E. (1950). Dementia praecox or the group of schizophrenias.
• Buescher, A. V., Cidav, Z., Knapp, M., & Mandell, D. S. (2014). Costs of autism spectrum disorders in the United Kingdom and the United States. JAMA pediatrics, 168(8), 721-728.
• Catalano, D., Holloway, L., & Mpofu, E. (2018). Mental Health Interventions for Parent Carers of Children with Autistic Spectrum Disorder: Practice Guidelines from a Critical Interpretive Synthesis (CIS) Systematic Review. International journal of environmental research and public health, 15(2), 341.
• Connolly, C. (2008). Tuberculosis: A Children’s Disease. In Saving Sickly Children: The Tuberculosis Preventorium in American Life, 1909-1970 (pp. 26-47). Rutgers University Press. Retrieved from http://www.jstor.org/stable/j.ctt5hj71k.6
• Evans, B. (2013). How autism became autism: The radical transformation of a central concept of child development in Britain. History of the Human Sciences, 26(3), 3-31.
• Gau, S. S. F., Chou, M. C., Chiang, H. L., Lee, J. C., Wong, C. C., Chou, W. J., & Wu, Y. Y. (2012). Parental adjustment, marital relationship, and family function in families of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 263-270.
• Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 2(3), 217-250.
• Yeargin-Allsopp, M., Rice, C., Karapurkar, T., Doernberg, N., Boyle, C., & Murphy, C. (2003). Prevalence of autism in a US metropolitan area. Jama, 289(1), 49-55.

嘉宾

姚骏教授：清华大学生命学院研究员、博士生导师，清华北大生命科学联合中心研究员，清华大学IDG/麦戈文脑研究院研究员，国家青年千人计划专家，国家重点研发计划项目负责人。南京大学生物学学士和硕士，美国宾夕法尼亚州立大学神经生物学博士，研究领域是精神疾病的发病机理，在《Cell》、《Nature》、《Nature Neuroscience》等国际著名期刊上先后发表论文近二十篇，为神经信号传导、精神疾病和神经干细胞领域的进步做出重要贡献。

自闭症和精神分裂症有着漫长而复杂的历史。比较这两种疾病的社交特征可以加深对它们的理解，并获得更好的治疗。

2015年，那个害羞的黑发男孩W与临床医生会面，接受全面的精神病学评估，他身上所有特征几乎都指向了自闭症。男孩W，直到两岁时才开口说话，四岁时才能造句。随着年龄增长，没人愿意和他做朋友了。他努力接受日常生活的改变，勉强维持着眼神交流。尽管他的智商达到了平均线，但他对某些物品有着不同寻常的依恋。十一岁时，不管去哪，他的随身包包仍旧塞满了毛绒玩具。

显然还有其他影响因素。纽约西奈山伊坎医学院的精神病学副教授珍妮弗·福斯-菲格（Jennifer Foss-Feig）回忆道：“在他脑中有一些东西，他称之为白日梦。”在对W做评估时，她注意到男孩常常凝视着房间的空角落——当他觉得医生没有注意到自己的时候尤为如此。（出于隐私考虑，福斯-菲格只透露了男孩名字的首字母W。）偶尔，他会对着那个空角落说话，就好像那儿有人一样。

她回忆说，男孩的父母很担心。他们向福斯-菲格解释说，他们的儿子有一个他所谓“想象的家庭”。但W的隐形玩伴并不是许多孩子都有的那种、通常无害的类型，无论在家里还是在学校，它们使W无法集中注意力，甚至面临生命危险。有一次，人们看见他在车来车往的停车场里闲逛，无视迎面而来的车辆。

随着这些可怕的事件发生得越来越频繁，父母终于意识到了事情的严重性。此前，医生将这名男孩的困境归因于注意力缺陷多动症和学习障碍，但现在则不清楚这些标签是否真的合适。也许W并没有与世隔绝，而是无法区分现实与幻想，并患有某种形式的精神病。

据福斯-菲格说，毫无疑问W患有自闭症。她和她的几个同事也确信他正在经历幻觉和妄想。最终，他们诊断出他患有自闭症和精神病。福斯-菲格说，这可能是由精神分裂症引起的。

事实证明，这种特征的组合并不罕见。研究发现，在患有儿童精神分裂症的年轻人中，自闭症的发病率有所提高。尽管在流行书籍和电影中，自闭症和精神分裂症的特征不一样，但科学家们一直怀疑这两种疾病在某种程度上有联系。

这两种疾病都与认知和感觉加工的问题相关，都具有很强的遗传性，而且都涉及异常大脑发育。在社会行为方面，它们看起来格外相似。精神分裂症最出名的可能是它所谓的“阳性”特征（精神功能的亢进或歪曲，归为阳性症状，例如幻觉、妄想、和怪异行为），但它也包括“阴性”特征（精神功能的减退或消失，归为阴性症状，例如情绪反应缺乏、社交退缩、言语减少和注意不集中）。这些特征可能类似于自闭症，因此有时会导致误诊。这类社交障碍使得患有这两种疾病的人很难找到工作或交到朋友。

科学家们开始比较自闭症和精神分裂症共有的社会缺陷，他们使用了多种方法：从眼动追踪、行为评估，到脑电图（EEG）——无创探测脑电活动的技术。一些研究小组希望揭示这些疾病共同的神经性根源，而另一些研究小组则在深入研究这些疾病的差异。要弄清两者之间关系，其最终定论可能还有很长的路要走。同时，这项研究可能有助于解释在每种疾病中，社会认知为什么会失效，这可能为这两种疾病提供更细致的临床资料和更优越的治疗方法。

福斯-菲格说：“文献中通常没有很多直接比较自闭症和精神分裂症的研究，而我认为这正是我们前进的方向。”

社交特征

“我猜，你刚刚搬进来？”年轻男人在他的旋转椅上轻轻摇晃着，直直看向对面的女人。他心不在焉地用右手大拇指来回翻转着一个水瓶。

“是的。”她回答。

“我是你走廊对面的邻居。”他说，摇晃着，右手大拇指还在一刻不停地忙活。

她闻言露出一个灿烂的笑容，挥了挥手。“哦，你好！很高兴认识你。”

就在这时，男人移开了视线。他猛地深吸一口气，再慢慢地把气吐出，竭力思考着自己接下来该说什么。停顿并没有持续很久，却十分明显。当他终于吐出一个问题的时候，男人看起来甚至有些如释重负：“那……你是哪里人？”

两人又聊了聊当地的交通和电影院。大约三分钟后，交谈突然中断了。

这段对话或许看起来很生硬，却是情有可原的：女人名叫凯瑞安·莫里森（Kerrianne Morrison），是德州大学达拉斯分校的研究生，而男人则是一名自闭症患者，他正在做的角色扮演是一项实验的内容之一。男人有着高于均值的智力，但他的行为里，有很多足够暗示病情的地方：一个劲捣鼓水瓶的动作只是其中之一。

做这个实验的心理学家诺亚·塞尚（Noah Sasson）和艾米·平克汉姆（Amy Pinkham），已经钻研了数小时类似的场景录像，来评估患有自闭症和精神分裂症的人们如何进行日常交流。他们尤其注意观察眼神接触和情绪、参与者说话多少、提问题的频率等方面。此间的目的，塞尚解释道，是拆分宏观的心理学结构，比如“社会认知”或者“社交障碍”，来揭示“作为这些涵盖性术语基础的一系列社交技巧”。

他和平克汉姆预感到，自闭症和精神分裂将会呈现出大相径庭的“社交侧面”。“从临床的角度来看，当我与患有自闭症或精神分裂症的人交流时，那感觉是一种很非同寻常的互动，”平克汉姆表示，“简直是质的不同。”

组成了夫妻档研究组合的这两人，于2000年在北卡罗来纳大学教堂山分校的一节研究生统计课上相遇。那时的塞尚专攻发展心理学，侧重自闭症，而平克汉姆则对精神分裂症和临床心理学有着浓厚的兴趣。在互相了解对方的过程中，他们惊讶地发现，在各自的研究中，两人问着十分相似的问题、用着十分相似的术语和工具。

他们原以为，随着工作发展，两人会找到更多两人研究领域之间的共同点——然而，事实却并非如此。

一些研究人员曾发现，自闭症患者和精神分裂症患者一样很难辨清情绪。塞尚和平克汉姆的研究则暗示，两个群体相似现象背后的机制可能完全不同。在2007年的一次实验中，塞尚同其他成员一起向30个被试（10位自闭症患者、10位精神分裂患者、10位对照组成员）展示了一系列电影截图，图中的角色分别表现了恐惧、愤怒、悲伤、惊讶或幸福的情绪。眼球追踪技术表明，和对照组成员相比，患有任一病症的被试更少观察演员的表情，以寻找线索，来推测演员所表达的情绪。在另外一项塞尚和平克汉姆去年发表的实验中，尽管精神分裂症患者们会注意到他人的表情，若是表情本身不容易理解，精神分裂患者仍旧比对照组和自闭症患者更容易得出错误的结论。

2012年，平克汉姆和塞尚研究了偏执症，一种在自闭症和精神分裂症患者身上都很常见的症状。毫不例外，他们又看到了两种病症不一样的机制。患有偏执型精神分裂症的患者常常有着不由自主的、妄想的、无处不在的被威胁感。与此相反，自闭症患者会在与人交流或决定是否信任他人时犹豫不决，在平克汉姆和塞尚的猜测中，这种谨小慎微来源于过往的负面经验。一些研究表明，由于理解社交线索的能力有限，和同龄人相比，自闭症患者更容易受到迫害和欺凌。

两年后，研究团队拿到了做更大规模实验的经费，并研究了54位精神分裂症患者、54位智力正常的自闭症患者和56位对照组成员的一系列社交能力。他们的第一个项目便是基于上文提到的角色扮演，并在一月份刊登上了《自闭症研究》（Autism Research）。

观看试验录像时，对被试病情毫不知情的协助人员们一致认为，患有自闭症的被试看起来比患有精神分裂症的被试更不善于交际。研究人员们还注意到，和对照组中的成年人相比，另外两组被试更不擅长将对话进行下去，不过他们支支吾吾的方式并不一样。精神分裂症患者很难保持眼神接触、或是做出合适的情绪回应；他们的面部表情常常很木然，而他们说话时，语调则会十分平板。

自闭症患者则是生动的，但很明显地缺少社交相互性：他们并不会问聊天对象太多问题，只会对自己感兴趣的话题滔滔不绝。塞尚和平克汉姆也注意到，对精神分裂患者来说，更高的智商意味着更强的社交能力，可这在自闭症患者中却不适用。

总结来说，研究结果表明，自闭症患者和精神分裂症患者在社交时，所要克服的困难有着本质上的不同。自闭症患者对了解他人兴趣更少，因此不会与人进行平衡的相互交流。相比而言，精神分裂症患者看起来更乐意交流，但并不能用肢体动作很好地表达自己、以此建立密切的联系。

盘根错节的诊断

长期以来，心理学界错误地使用同样的语言去描述自闭症与精神分裂症的相似病征。而塞尚和平克汉姆希望他们的评测性研究，可以建立一套全新的词汇体系来区分两者的不同。

在20世纪初期，人们对两种精神疾病的认识更加深入。不可否认，按照自闭症本身的定义，与精神分裂症是颇有渊源的。最初，是瑞士精神病学家保罗·厄根·布洛伊勒（Paul Eugen Bleuler）创造了“自闭”这一术语，专门用来表述精神分裂病人的一个关键特征——逐步脱离与外界的精神联系。

这种习惯一直持续到1943年，美国儿科精神医师利奥·肯纳（Leo Kanner），提出将该术语限制在我们今天所知道的自闭症范围内。肯纳借用了布洛伊勒创造的术语，以此来形容11个社会脱节的孩子。他们的具体表现为：对于物体比对人更感兴趣，会一板一眼地做出一些重复性动作，并伴有交流障碍。

肯纳认识到，自闭症不再仅仅是精神分裂症的一个特征，但他仍在犹豫要不要将两者进一步区分。然而，在20世纪70年代，遗传学和流行病学研究很快发现了两者的巨大区别。例如，一些研究发现，家族的患病倾向是择一的，而不是两者皆有。儿科精神医师以色烈·科尔文（Israel Kolvin）发现，病征出现在3岁前的精神病患者，很少会出现幻觉。反而，这些小孩子大多会出现语言发育迟缓，社交困难等情况。

自此，对于自闭症和精神分裂症的诊断走上了不同道路，其中最大的区别是，年龄区分法——即4岁左右病发是自闭症，16岁至30岁病发是精神分裂症。在1980年，《精神疾病诊断与统计手册》（ DSM）列出，自闭症和精神分裂症属于不同的诊断。根据这一版本的手册，自闭症和精神分裂症的分裂在所难免，它们再也不能被混为一谈了。

但这个问题直到20世纪90年代，经过更多精细的研究才得以解决。在过去的二十年，更多的研究投入到该领域，人们得出了一系列复杂，有时矛盾的结论。一些研究指出脑神经发育问题，不论是精神分裂症还是自闭症，都有脑神经元的联结被错误阻断的情况。临床发现，任何精神错乱的症状，包括精神分裂症，都伴有较大机率患自闭症。

与此同时，一些遗传学研究否认自闭症和精神分裂症存在基础性关联。而当分子生物学家进行常见遗传变异搜寻时，即根据DNA中单个碱基的变化，来找出导致疾病的风险因素时，他们的研究一筹莫展。

在一些其它的研究中，涉及罕见、大规模的基因变异，结论又恰恰相反：在22号染色体的同一区域进行额外的DNA复制，会增加患自闭症的风险，但可预防其他精神疾病。一项2017年5月发表的研究指出这些遗传物质的倍增（或缺失），与截然不同的大脑结构相关，比如胼胝体的大小，联结两半脑的白质束形态等。另一些研究指出共同的遗传和环境风险，比如产前感染，是“非特异性的”。换一种说法，这些风险增加了神经发育相关的精神疾病的几率，不限于自闭症和精神分裂症。

该如何中和这些结论？研究人员指出导致自闭症和精神分裂症的变量太多，以至于找不到特征完全相同的患者。因此，“自闭症”和“精神分裂症”两个病症包涵一系列亚型或同一疾病的不同子项。一些小的类型表征会重叠，另一些则不会。

但这又把自闭症和精神分裂症摆到了一起，至少从研究的设置上来说，可以产生新的线索来描述两者，并解决两者共同的问题。塞尚说“正因为区分两种病症的过程如此坎坷，我认为在未来很长一段时间里，这方面的工作还是难免让人瞻前顾后。”

特征为首

福斯-菲格的纽约办公室以北约70英里处，就是耶鲁儿童研究中心自闭症研究者詹姆斯·麦克帕特兰（James McPartland）的实验室。他是福斯-菲格的博士后导师，和她一样，他认为自闭症研究者可以通过研究精神病患者学到很多东西。

“确诊了自闭症或者精神分裂症患者，对于我们治疗他们并没有太大帮助。”麦克帕特兰说。相反，认识到一个人具体的长处与不足是很重要的。

麦克帕特兰是对建立研究领域标准（Research Domain Criteria, RDoC）感兴趣的研究者之一，这些研究者人数不多，但队伍在不断壮大。研究领域标准是一种新的分类系统，用于研究影响大脑的疾病。2010年，美国国家心理健康研究所前所长托马斯·因塞尔（Thomas Insel）提出，研究领域标准旨在超越《精神疾病诊断与统计手册》的行为症状和诊断类别清单。它的倡导者希望科学家从功能维度（如社会过程或认知），而非诊断标签来思考心理健康问题。

作为这项计划的一部分，麦克帕特兰正在领导一项关于自闭症和精神分裂症患者社会能力的大型比较研究。到目前为止，他已经收集了142名自闭症或精神分裂症患者及其对照组的数据。除此之外，他还比较了这三组人分别是如何识别人脸并观察表情的。被试观察实验室屏幕上的人脸，同时人脸做出各种不同的情绪表达。与此同时，研究人员使用脑电图追踪大脑的变化。

对于神经典型（神经典型者泛指无神经学特异表现的人，即无自闭症等情况的人；自闭症群体不认为自己不“正常”）的个体而言，脑电图会记录下她看到一张脸后170毫秒左右的电活动峰值——之前的研究发现，这个时间与其在别的物体上识别人脸所用的时间相一致。所谓的“事件相关电位”（简称N170）也与情绪表达有关。例如，比起看到中性的表情，看到恐惧的表情后，在170毫秒时产生的电活动峰值会更大。

但是在自闭症患者中，这种活动模式表现出了不同。2004年，麦克帕特兰的研究小组发现，对于自闭症患者而言，早期人脸识别的时间会有延迟。与此同时，其他研究小组报告说，精神分裂症患者的N170出现了低于正常水平的峰值。麦克帕特兰说，这些非典型的变化可能很重要。例如，对精神分裂症患者来说，感知他人情绪状态的能力可以扩展至准确预测其社交功能。与面部识别相关的大脑异常活动也可以作为一种生物学线索或生物标记物，来预测自闭症患者的人际交往能力。

麦克帕特兰说：“在精神分裂症的研究中，有很多自闭症相关的生物标记物能提供潜在信息，它们已经被彻底研究过了。”他补充说，尽管精神分裂症和自闭症共有的生物标记物可能不会揭示任何自闭症特性，但它可能会使社会认知中至关重要的神经过程显现，而在包括自闭症在内的几种疾病中，此神经过程可能发生了改变。

要寻找共有的神经过程，就假设了自闭症患者和精神分裂症患者所拥有的社交困难都由同样问题导致。塞尚和平克汉姆的研究对这一观点提出了质疑，但麦克帕特兰并不觉得这有任何冲突。

“我认为我们的发现实际上与他们一致。在某些情况下，我认为画一条分界线更有意义，而在某些情况下，将事物看作连续体则更有帮助。”他说，尽管行为研究结果可能需要离散的分类，但大脑数据可能是连续的。

例如，他的初步研究表明，对于自闭症而言，在区分人脸和物体时，大脑信息加工比一般人存在更明显的差异；而在精神分裂症患者中，情绪解码部分与一般人的差异更大。他补充说：“但并不一定就非此即彼，在各种各样的诊断类别中，所有的这些因素的影响力各不相同。”

个体化治疗

通过对比自闭症与精神分裂症的社会特征，最有价值的收获莫过于更好的治疗方案。当涉及到旨在提高社交能力的调节方案时，根据来自匹兹堡大学社会工作与精神病学教授肖恩·艾克（Shaun Eack）的调查，“成年自闭症患者目前几乎没有可选择的治疗方案。”

对于精神分裂症患者则不是这样。艾克正试图通过“跨诊断”工作，利用现有针对精神分裂症患者的疗法，来帮助自闭症患者。

艾克和他的同事们已经用了超过十年的时间来研究认知强化疗法，用来强化社会性思维。与大多数针对精神分裂症的疗法不同——比如通过药物抑制妄想症状，这项疗法的对象包括精神分裂症的“阴性”特征，这部分特征与自闭症最为相像。它结合了上机训练与结构化小组课程，来锻炼参与者的问题解决能力与记忆力，从而把社交技能投入实践，比如解读肢体语言与换位思考。

艾克发现项目可以帮助一些精神分裂症患者找到他们满意的工作并保住饭碗。他的匹兹堡大学同事南希·米歇尔（Nancy Minshew）看到了成功的希望，向他提出了更进一步的问题：它可能帮到自闭症患者吗？

2013年，他的团队测试了43名自闭症患者，47名精神分裂症患者与24名其它神经典型志愿者的记忆力、问题解决能力、注意力、思考速度和情感处理能力——它们是认知强化疗法的共同对象。他们发现无论是何种精神疾病的人们，在这些方面的功能损伤非常相似，这说明认知强化疗法可以被用来治疗自闭症。

但在2017年3月份发表的研究表明，治疗方案首先需要更严格的调整。艾克、米歇尔和他们的同事让患有精神分裂症或自闭症的人们去想象某个客体的视角。每一组都像设想的那样进行了艰难尝试，但是磁共振成像显示他们的大脑活动并不相同。在换位思考时，一般来说，额叶与颞叶之间的神经连接会变强，而精神分裂症患者的弱连接让他们表现较差。对自闭症患者来说，前额叶区域过度的神经连接与较差表现有关，该脑区通常关系到认知与决策能力。

这些结果与平克汉姆和萨松的发现相一致，艾克认为，“关于精神分裂症，可能有一些特征值得特别关注，而另一些特征则不是特别显著，或在自闭症患者当中更突出。可是，更大的问题是，这些特征的神经过程都是什么？”

艾克称自己并不认为人们已经掌握了足够的知识来回答这个问题。目前，他说，“我们所了解的一切只是皮毛。”

尽管如此，艾克所做的此类工作最终可能推动个体化治疗方案的临床应用。正如福斯-菲戈所言，这项成就能够帮助一些难以确诊的儿童，例如W，一位安静的11岁男孩。对他而言，福斯-菲戈的同事推荐了常见的针对精神分裂症的药物疗法，以及用来治疗自闭症的行为疗法，同时为他的家长和老师们提供了关于这两种病症的行为指导。

这个男孩激发了福斯-菲戈对于研究自闭症和精神分裂症共同点的兴趣。“如果命名为‘自闭症’能切实帮助到患者便可，”她说，“我们也可以叫它言语模仿综合征（表现为重复他人讲的话），然后采取相对应的治疗措施，或者叫它社交动力缺乏症，然后这样治疗……以此类推。”

有了艾克的研究成果，福斯-菲戈便有可能设计出一套针对W独特病症的治疗方案，而不是首先去担心他是患了自闭症，精神分裂症还是二者兼而有之。

翻译：阿澈、Kaen、Dora、Rachel；审校：邮狸

最近，我和一位记者、一位社会学家和一位商业心理学家共进午餐——这种组合听起来像是一个无聊的笑话开头。我们讨论的是硅谷及其臭名昭著的工作文化：硅谷员工要加班加点，并且由公司指定他们的休闲时间。“问题很明显”这位社会学家说，“毋庸置疑，从制度上来看，这些企业都有自闭症。”

 “我就有自闭症。”我说，“你能不能解释一下这个术语的意思？”

他脸上掠过一丝惊恐，接着浮现出一种近乎恼怒的神情。我仿佛是饭桌上潜伏的自闭症者，有胆量对他自恃机智和精辟的分析提出质疑。

“我的意思是，”他的语气变得小心了一点，“这些公司的老板们很可能患有阿斯伯格综合症。”他顿了顿。我扬起了扬眉毛。他继续说：“所以他们缺乏呃……情感理解。”

很难想象，在其他情况下，一群受过教育、思想自由的成年人会把边缘人群变成“糟糕”的代名词。想象一下，把一家企业的制度描述成黑人、女性或穆斯林，会给你带来怎样的感受。然而，不知为何，只要“聪明人”想靠世界上没有感觉、迟钝、缺乏创造力人来衬托他们聪明、情感丰富而又伟大自我，就可以拿“自闭症”来开涮。

阿斯伯格综合症已经取代精神分裂症和双相情感障碍，成为业余诊断医生的首选动刀对象。问题不在于这些评论是不是嘲讽、分裂或政治不正确——尽管它们的确如此。阿斯伯格综合症实际上是一个越来越陈腐的术语，诊断专家和活动家现在都更喜欢使用“自闭症”这个宽泛词语。但是它已经成为了人们对“高功能”自闭症的理解的同义词，这种现象近年来像野火一样迅速蔓延。这是完全错误的。这个问题的存在甚至可能让我们意识到，非自闭症人士对自闭症的理解存在一些缺陷。

····

也许你还记得克里斯托弗·布恩（Christopher Boone）吧。他喜欢质数和数学谜题，但是他很难理解比喻和笑话。他的模式识别能力是非凡的，尽管有时他会因此陷入困境，特别是当他在公共汽车上看到四辆黄色汽车接连路过时。他对周围世界的机械式理解惹人喜爱，但是对于那些试图引导他走向成年生活的人来说，是令人沮丧的。马克·哈顿（Mark Haddon）2003年发表的小说《深夜小狗离奇事件》（The Curious Incident of The Dog in The night）是当代对自闭症的理解的起点。这是一本惊人的成功之作——它同时以成人和儿童版本出版，第一年就卖出了100万册。哈顿笔下的儿童英雄克里斯托弗（他决心追查邻居家的狗是如何被园艺叉刺穿的）与他之前写过的雷蒙德（Raymond）不同，后者是由达斯汀·霍夫曼（Dustin Hoffman）主演的同名电影《雨人》（Rain Man）中的角色。当然，克里斯托弗在数学和模式识别方面有相似的天赋，对周围人不合逻辑的行为也有同样感到困惑。但是，与雷蒙德不同的是，克里斯托弗很可爱。他弱小、没有母亲、生活自理能力出奇地低下。他散发出一种令人迷惑迷惑的魅力，惹人喜爱。他终归是一位获胜的失败者，这是因为他看待世界的方式很独特，而不是因为他无视这个世界。

我家里的这个版本是Vintage出版社2004年发行的，至今仍贴着神经多样性的标签。书的封底上写着：“克里斯托弗今年15岁，患有阿斯伯格综合症。他对数学所知甚多，对人类所知甚少。他喜欢列表、模式和真理。他讨厌黄色和棕色，讨厌被人触碰。”这本书从未明确地将克里斯托弗诊断为除了“某些行为障碍”之外的任何疾病。哈顿本人在2009年7月的博客中写道：“我有点后悔封面上用了‘阿斯伯格综合症’这个词。如果有什么要说的话，那就是这是一部关于差异的小说，关于作为一个局外人的小说，关于以一种令人惊讶而又发人深省的方式看待世界的小说。”

但是为什么哈顿会后悔呢？毕竟，克里斯托弗是一个经典的文学角色，而经典角色最诱人的品质就是他们的极端逻辑。从很多方面来看，他都是《星际迷航》（Star Trek）中斯波克的后代——他的自闭症症状类似于斯波克的火神答复敬礼：这种动作软化了原本难以接受的特质并使其合法化，而且增添了一丝异国情调。

克里斯托弗甚至后继有人，其中最著名的是格雷姆·辛浦生（Graeme Simsion）笔下的唐·蒂尔曼（Don Tillman）。唐是另一部百万销量的小说《罗茜计划》（Rosie Project）的主人公，她过度地分析自己的失恋。就像《深夜小狗离奇事件》一样，《罗茜计划》也是用一种天真的第一人称视角来铺开情节的，充满了戏剧性的讽刺。虽然唐是一名成功的遗传学家，但是他的社交技巧却笨拙得有些可笑，他的刻板让同事们感到沮丧。在这本书的娓娓道来中，他多次需要被纠正和了解社交方面的细微之处，而且若是没有朋友细心、忍住恼怒的指导，他很难把书名中的罗茜看作一个合适的伴侣。

也许辛浦生从哈顿的后悔中学到了一些东西。唐在书中或宣传文案中都从未被称为自闭症患者，但是唐确实发表了一篇关于“自闭症谱系障碍的遗传前兆”的论文，我认为我们不应该忽视这种联系。唐的自闭症是有征兆的，但无明确的标签。在辛浦生发表的许多采访中，有一段简短的谈话显示人们接受和理解了这个征兆。一次又一次，辛浦生被问到他是否想让唐成为自闭症患者。他的回答是：有那么一丢丢。2013年在Penguin South Africa网站上的问答中，他说：“唐不是一大堆医学症状名词——他是个古怪的家伙，很可能会被诊断为自闭症谱系障碍——但我并不是专家。”

不难看出，出版社的宣传团队和缄默的作者之间存在着某种紧张关系。出版社的宣传团队希望在书中印上一个火热的流行语吸引读者——阿斯伯格综合症——而这些作者显然不想把症状说得那么斩钉截铁。那么，为什么作者要像跳脱衣舞一样小心翼翼地暗示自闭症，而不是直言不讳呢？也许有些社交上的微妙之处在起作用，但我想说的是，这些作家在出版社不在场的地方也很谨慎，因为在他们向世界宣传自己的作品时，他们在某些时候发现自己错了。这两本书采用的手法都是从神经典型（neurotypical，即神经发育和大多数人一样没有自闭倾向的人——译者注）的外界观察者的视角描述自闭症的特征，并将这些特征转化为第一人称的声音，这种声音可能描绘了自闭症患者的“思维方式”。

我们可以花很多时间讨论，对于任何真实的表达观点的尝试来说，这为何是一个逻辑谬误。毕竟，我们永远无法真正洞悉他人内心的状态，而小说依赖于一系列最佳猜测和创造性推断，我们普遍认为这些推断是令人满意的，甚至是具有启示性的。然而，我想说的是，自闭症应该得到不同的待遇，不仅仅是因为它是一种不同的观察世界的方式。最近的一项研究表明，我们严重误解了自闭症患者的内心生活——正如我将要展示的，这些冷漠、天真的角色只不过是文学上的比喻而已。

····

当我遇到这种对自闭症的世俗理解的例子时，我想起了爱德华·赛义德（Edward Said）在1978年对东方通的凝视（orientalist gaze，以欧洲的视角看东方）的描述，在这种描述中，异国的被试忍受着一种令人迷惑的审视，然后被渲染成“没有深度，目光局限在浮夸的细节上”。这些被观察者从不被允许为自己说话，他们的行为被机械地打上标签，却不被真正理解。同时，观察者被认为是中立的、权威的和明智的。这种观察创造了一个东方的模拟物，为迎合西方市场而经过包装的产物。如果这种情况只发生一次，那就不会是个问题；但是它不断地再现，每一次扭曲的再现都给下一次观察赋予了生命和背景。自闭症的文学比喻也有类似的模因传染。

这背后的假设是作者和读者都是神经典型的人。哈顿和辛浦生在他们的故事和简介中可能已经撤回了对自闭症的提及，但是他们仍然用编织的话语来代表自闭症，同时使来自自闭症患者的批评变得不合理。美国作家朱迪斯·纽曼（Judith Newman）对此做了更明确的阐述。她的回忆录《给亲爱的Siri》（To Siri, with Love）讲述了她如何养育一个自闭症儿子，引发了自闭症群体的愤怒，原因是她发表了大量傲慢无礼、偏狭无知的言论，从她对儿子突现的性行为的嘲讽，到她轻松地肯定儿子是一种空虚的容器。有一次，她大声问自己是否应该给儿子安排绝育。纽曼对上述批评的反应非常耐人寻味。在2017年接受一家在线杂志采访时，她表示自己的故事很幽默，而且她认为这意味着自闭症患者不理解他们。她说，这本书并不是为自闭症读者写的。

自闭症患者所具有的品质与神经典型社会最看重的品质恰恰相反。

然而，《给亲爱的Siri》的封面满是对作者情商的溢美之词，称其“动人”、“感人”、“温暖”和“睿智”，并告诉我们“本书会让你的心充盈，然后又会让你的心崩溃”。这些词语是神经典型人群对自己说的话，他们称赞自己有能力爱上书中描绘的奇怪的生物。在这里，我们瞥见了关于自闭症患者的讨论发生的空间：一个封闭的商店，在那里自闭症患者受到侵扰和居高临下的评论，而自闭症患者却被明确地排除在讨论活动之外。

在这种厌氧环境中，自闭症患者通常被赋予的特质——缺乏同理心、不近人情、无幽默感、无法去爱——恰恰与神经典型社会最看重的特质相反。麦克·希思（Mike Heath）最近在伦敦拍摄的话剧《重要的事》（The Big Things）把一位自闭症母亲描绘成了对自己小孩爱无能的样子，而引发了激烈抗议。在这个认知匮乏的社会里，冒犯自闭症患者不会像种族主义或恐同言论那样招徕主流声音的批评。因此，错误的自闭症模因不断蔓延。

····

瑞士精神病学家尤金·布洛伊勒（Eugen Bleuler）在20世纪初创造了自闭症这个词，用来描述他的一些精神分裂症患者是如何脱离社交互动的。30多年后，巴尔的摩的一名内科医生里奥·坎纳（Leo Kanner）开始将自闭症定义为一种独特的病症，这种病症从婴儿时期就存在了，它是基于患者无法将自己与他人联系起来，而不是渴望“独处”和“一成不变”。自那以后，有关自闭症的著作不胜枚举，但人们一直认为自闭症患者对社会接触不感兴趣，而是专注于日常生活和“特殊兴趣”，这些特殊兴趣取代了他们对其他人的关注。自闭症的诊断标准和主流定义都反映了这一观点。例如，当前版的《精神疾病诊断与统计手册（第五版）》（DSM-5）将自闭症谱系障碍定义为“在各类环境中持续性地显示出社会沟通和社会交往的缺陷”和“局限的、重复的行为、兴趣或活动”，这些症状“出现在早期发育阶段”，“引起了社交、职业、或目前其他重要功能方面的临床上显著的障碍”。

这有点难解释，因为用这种权威的语言中暗含着一些假设：即自闭症是有问题的。当我们发现DSM中出现“障碍”、“缺陷”和“损害”等字眼时，我们不应感到惊讶；DSM的意义在于让心理学家确定病人呈现的症状的准确性。然而，引人注目的是标准的外在性质：自闭症患者在这里是被动的，是被观察和被评判的，而不是解释自己的经历。当然，诊断对象可能非常年幼，或者是不会说话的——但同样，他们也可能不是这样的。许多自闭症患者会质疑这些描述的框架：他们似乎更倾向于冒犯医生的觉察和判断，而不是接受对自闭症症状的错误描述。他们强调的是影响因素，而不是原因。对于自闭症患者来说，这种平衡之计是完全错误的。

以自闭症患者的兴趣为例，在DSM-5中被描述为“高度受限”、“刻板”和“过度专注”。在这里，我们讨论的是自闭症患者快乐和愉悦的源泉，这个源泉总是与自我认同有着深刻的联系。自闭症患者通常将这些兴趣描述为心理学家迈阿里·基科赞米哈维（Mihaly Csikszentmihalyi）所称的心流：一种深度专注的行为，带来清晰、轻松和时间流逝的感觉。心流也是许多成功的职业生涯的基础，但是自闭症患者的心流体验显然必定会被临床医生苛责的目光审视。

DSM-5只提到过感官敏感的现象是“受限的、重复的行为模式”的一个子集，然而对于许多自闭症患者来说，这通常被描述为许多可观察到的自闭症行为的经验来源：重复刻板行为（被称为自我刺激行为或“stimming”）、回避社会接触、“对微小的变化感到极度痛苦”和“固执地坚持常规”，通常都是对感官信息过载的反应，作用是管理混乱的环境，制造愉快的感觉来抵消不快。

自闭症患者经历的疼痛程度与非自闭症儿童相同，但得到麻醉剂的可能性只有后者的一半。

对于自闭症群体来说，DSM的描述符不太像一个中立的诊断矩阵，而更像是一个殖民叙事。DSM无法理解自闭症患者的难处，也无法将积极的方面进行病理分析。DSM还提到了“明显对疼痛麻木”，如果你只从神经系统的角度来判断疼痛及其反应，这很可能是真的。许多自闭症患者都经历了DSM-5中提到的感官敏感性疼痛，因此出现了“极度痛苦”。更重要的是，自闭症患者经常报告他们在身体疼痛时用药不足或被忽视，这可能是因为他们的面部表情和声音与医生对普通人群的预期不匹配。2009年，巴黎笛卡尔大学心理学家西尔维·托德季曼（Silvie Tordjman）和同事进行了一项研究，他们在抽血时监测了自闭症儿童的心率，发现他们与非自闭症儿童经历的疼痛程度相同，但得到麻醉剂的可能性只有后者的一半。

也许最具破坏性的是对自闭症患者社会生活的描述。“无法双向沟通”；“对同伴不感兴趣”；“越来越不愿分享兴趣、情绪或感情”。所有这些词语都将自闭症患者描写成一种反社会的存在，具体表现为对他人漠不关心、缺乏沟通能力。剑桥大学发展精神病理学家西蒙·巴龙-科恩（Simon Baron-Cohen）提出的一项颇具影响力的理论认为，这是由“精神盲症”（mindblindness）或无法预测他人的想法和感受或无法产生共鸣造成的。他说，这也导致了自闭症患者无法理解“眼睛的语言”，从而限制了非语言交流。

在这里，我们又看到了人们用神经典型的人群标准对自闭症进行外在的观察和评判。在网上、Facebook群组或者Twitter标签下，比如#actually autism，你会看到自闭症患者的社交生活的蓬勃发展——互惠的、同理心的、直觉式的，而且充满情感。你会发现他们的相互支持和嬉笑；激烈的辩论和愚蠢的网络迷因。不可否认的是，很多聊天都集中在日常社交生活的压力上，但也可以肯定的是，他们的社交能力是存在的。事情有轻重缓急，仅此而已，人们对有时需要退避、处理或提出问题有了更深刻的理解。社交媒体的出现改变了自闭症患者寻找志同道合者的能力，改变了他们谈话的语气和内容，也改变了他们许多人报告的孤独。但社交媒体也揭示了许多神经典型的人至今无法察觉的东西。

英国肯特大学的社会学家达米安·弥尔顿（Damian Milton）认为，精神盲症是双向的。如果我们把社会情景看作是参与者之间动态构建的，而不是由静态的、普遍的规则定义的，那么一个人不可能有社交“缺陷”；失败在于共同创造社会现实。因此，当自闭症患者和非自闭症患者之间的交流失败时，我们必然肯定地考虑是否存在“精神盲症”。弥尔顿称之为“双重同理心问题”：双方都无法解释对方谈话的姿势、语调或节奏，因此双方都带着一种“他者”的感觉离开。然而，因为自闭症患者是少数，在主流话语中——包括权威著作如DSM的话语——神经典型者的精神盲症是看不见的。

····

让我们暂且翻篇。在我这样的自闭症患者眼中，神经典型者的生活可能惊人地缺乏情感。忙碌的房间里的感官刺激会将我击倒，让我崩溃，而神经典型的人似乎能在声音、光线和气味的迷雾中蹒跚，却对这一切浑然不知。我很难抗拒他们麻木或不真实的形象。在面对极端挑衅时，他们显然表现得缺乏情感。在我烦躁得不断做些小动作的场景中，他们却莫名其妙地安然不动。在一次社交活动中，我被衣服后面的令人发痒的标签弄得心烦意乱，我伸手去扯它，感觉布料撕裂了。我羞愧地缩回了手。我的面具滑掉了。

我不会天真地花时间去想发生了什么事，也不会质疑神经典型者所说的每句话的确切的字面意思，但有时我因为会走神而忽然不知道要说什么，有时我会说错话，或含糊不清。或者有时候，我会进入一种超负荷的状态，滔滔不绝地说一些话。这些话可能并不是深思熟虑过的，也不一定是恰当的，也可能牛头不对马嘴。作为一个成年人，我大部分时间都在学习如何缓和这种情绪，但我不总是能成功。不管怎样，不论我是沉默寡言，或是滔滔不绝，我都能看到神经正常的人眼里那种小心翼翼样子，那种把你当成怪胎的感觉。

从我谈话的最后部分来看，没完没了的喋喋不休似乎了无生趣。我的同伴们不喜欢讨论他们的激情所在，他们更喜欢谈论那些与他们很近的陌生人有关的事情，或者为了争取表现自己的时间而牺牲倾听和学习一些有用的东西。他们无休止地沉迷于自己的地位和对某个群体的认同。当话题转到时事上时，人们会不由自主地同意坐在桌边的最有影响力的人的观点。他们似乎能吸收我觉得太悲惨而无法消化的新闻故事，把这种故事流畅地转换成幽默，在那种让我觉得气氛浓厚的人际政治中找到乐趣。在我看来，他们的交往似乎肤浅、直率、没有感情。

当面对刻板的自闭性格时，要更加批判，就像现在对待其他少数群体一样。

如果这对你来说是一个可怕的概括，是基于对别人感知世界的方式的错误理解，那么你开始明白了。我写这些关于神经典型者的内容，因为我所浸淫的文化告诉我它们不是真的。我从书籍、电影和电视中了解到，人们深谙隐藏之道，他们的行为反应并不总是准确地反映他们的感受；我知道人们的行为会受到一系列我一无所知的因素的影响，我不应该仅仅因为他们的反应与我的不一致就认为他们无知、愚蠢或有缺陷。我所要求的是，人们对自闭症患者也要表现出同样的礼貌。

我并不是说神经正常的作家不应该创造自闭症角色（这会导致自闭症群体比现在被忽视得更严重）。我的意思是，是时候让这些角色在仔细的研究和与真实的自闭症患者的接触的基础上反映现实了。在这一研究过程中，作家们可能偶尔会遇到唐或克里斯托弗，但他们也会发现比他们想象的多得多的多样性；自闭症群体中有充满创造力、同理心、智慧和幽默感的人；有身体、感官和智力方面的缺陷的人面临的挑战远比小说所描绘的大得多。精神病学文献在这方面正在迎头赶上，目前它还不是一个有用的参考来源。

读者在面对刻板的自闭症角色时，也需要更加批判——就像他们现在面对的是一系列其他的少数群体角色。当遇到来自弱势群体或少数群体的角色时，我们必须学会问是谁在写、为什么写、以及站在什么样的立场上所写。是时候停止用民间对自闭症的误解来增加书的趣味性了，我们应该从自闭症患者所写的真实故事寻找新鲜感和生命力。我很高兴地说，我自己的回忆录，《每个生命之电》（The Electricity of Every Living Thing），猛烈地抨击了一堆其他自闭症患者写的美妙书籍，包括东田直树（Naoki Higashida）的《我跳的原因》（The Reason I Jump），蕾切尔·卢卡斯（Rachael Lucas）的《优雅的状态》（The State of Grace），劳拉·詹姆斯（Laura James）的《不合群的女孩》（Odd Girl Out），乔安妮·林堡（Joanne Limburg）的《自闭症爱丽丝》（The Autistic Alice）。但是我可以公平地说，自闭症患者作为一个群体，尚未引发质变，尚未让自闭症被更好地理解，尤其是被临床医生更好地理解。

毕竟，我是在38岁的时候才被诊断出患有自闭症，尽管读过《深夜小狗离奇事件》和《罗茜计划》，也看过《雨人》，但是我从来没有在以前看过的任何作品中看到自己的影子。仅仅创造出可爱的角色并给他们贴上自闭症的标签是不够的。现在是时候由自闭症患者创建准确的自闭症形象了。

翻译：孙闰松

审校：杨一森

编辑：EON

原文：Autism from the inside

绫屋纱月（Satsuki Ayaya）还记得她小时候和其他孩子们玩起来有多难，就好像有一道屏幕把她和别人隔开。有时她觉得迟钝，有时变得太敏感；有时声音消失了，有时又太尖锐。作为一个绝望地想努力理解自己的青春期少女，她开始记录自己的生活。“我开始把我的想法写进笔记本里，例如：我身上发生了什么？或者：我哪里出了错？或者：我是谁？我写啊，写啊，写满了40本笔记本。”她说。

如今43岁的绫屋对自己有了更好的理解：她在30岁出头时被诊断为自闭症。作为东京大学（University of Tokyo）科学史与科学哲学专业的博士生，她正在用自己的日记研究自闭症，从她始于青少年时期的陈述里产生假说，并启发实验。这种自我分析的研究方法被称为当事者研究（Tojisha-Kenkyu，英文：self-support research），始于20年前日本的残疾人权利运动。

How the brain’s expectations may fail people with autism

S atsuki Ayaya remembers finding it hard to play with other children when she was young, as if a screen separated her from them. Sometimes she felt numb, sometimes too sensitive; sometimes sounds were muted, sometimes too sharp. As a teenager, desperate to understand herself, she began keeping a journal.

在绫屋的叙述中，她的自闭症中存在着一大堆感知上的“失联”。举个例子，她能感觉到细枝末节，却不能将它们拼凑在一起，而常人则会把这些细节组合为“饿”。“对我来说总结出‘我饿’十分困难，”她说，“我感觉烦恼、我感觉悲伤、我感觉不对。这些信息是分离的，没有联系在一起。”她需要过好久才意识到自己是饿了，通常那时她已经感觉头晕了，直到别人提醒她吃东西，她这才去吃。

她还将自己言语上的困难归咎于她期望发出的声音和实际声音的不匹配。“她说话之后，自己的声音传回耳朵。她倾向于过分注意两者的区别，”她的合作者熊谷晋一郎（Shin-ichiro Kumagaya）说。熊谷是东京大学的儿科神经学家，他正在用 Tojisha-Kenkyu 研究自闭症。那种效应很像打电话时，听筒偶尔传回奇怪的回声，让你没法讲话。只不过对于绫屋来说，这样的情况几乎在每次说话时都会发生。

绫屋对她自身经历的详细记录帮助建立了一个全新的案例，它为自闭症的一个新兴理论提供了支撑。该理论将自闭症和感知研究中最具挑战的问题联系起来：大脑是如何分配注意力的？新奇的东西会吸引注意力，但是要有“新奇”，大脑需要先有一个的期望，并且违反这个期望。大脑还必须为这个期望分配一个确定度，因为在嘈杂的世界中，并不是所有违反期望的事件都有等同的新奇性：有时候这个事件的发生是有理由的，有时候它只是发生了而已。

大脑是如何做到那些的？科学家现在觉得最有可能是通过一个叫做元学习（学习的学习）的过程来实现的——学着去发现要学什么和不学什么。根据这个理论，元学习过程中的偏差解释了自闭症中的主要症状。这个理论本质上将自闭症重新描述成了一个感知病症，而不是一个社会病症；它将自闭症的标志性症状——与社会互动的困难——重新理解为对例行惯例的执着，而这种执着来源于自闭症大脑对感觉输入处理方式的与众不同。

我们面对新处境和新课题时，每个细节——图像上的每个亮点、人声中的每个音调变化——看上去都有意义。随着我们经验的积累，我们开始总结出规律，知道该期待什么。细节变得不那么显著；大脑将注意力转移到了更大的图景上。通过这种方式，大脑解决上一个挑战转而迎接下一个，让自己在无趣和挫败之间，保持最佳的表现。自闭症大脑可能代表了一条不同的学习曲线——它们更喜欢细节，却牺牲了更广的特征。

不像其它“大一统”理论试图解释自闭症所有的症状，这个理论是建立在对大脑功能更通用的描述上的，这种描述被称为预测性编码（predictive coding）。它假设所有的感知活动都是一种模型构建（model-building）和模型测试（testing）的实践——做出预测并看看是否实现。用预测性编码理论的话说，一个自闭症患者的大脑过分看重预期和实际感觉的差距。当路边的汽车鸣笛开过，普通的大脑可能只是将它作为城市听觉背景中的偶然波动；而对自闭症大脑来说，每一次鸣笛声都会让它有意识地注意。“这为自闭症的主要特征提供了非常简洁的解释。”伦敦大学学院（University College London）的神经科学家卡尔·弗里斯顿（Karl Friston）说。他曾经帮助建立了预测性编码理论应用于大脑的数学基础。

目前，这个模型还在一些重要的细节上模糊不清。“还有很多没拧紧的螺丝。”耶鲁大学的自闭症研究者卡塔日娜·哈瓦尔斯卡（Katarzyna Chawarska） 说。一个简单的模型能否解释自闭症那么多不同的症状？有人质疑。但支持者认为正是这种多样性才支持一个统一的理论。理解一个基本的病因或许可以开发出同样通用的疗法。“如果预测真的是潜藏（在自闭症中）的核心障碍，那针对这个方向的干预有可能会在其它不同方面也产生积极影响。”麻省理工学院的计算神经科学家帕万·辛哈（Pawan Sinha）说。

“所有的体验都是受控的幻觉。你体验到的，从某种程度上说，是你期望体验的世界。”

····

预测性编码入门：

预测性编码的基本假设早在19世纪中期就由德国物理学家、心理学家赫尔曼·冯·亥姆霍兹（Hermann von Helmholtz），以及哲学家伊曼努尔·康德（Immanuel Kant）提出。他们两人都坚持认为我们的主观体验并不是外部现实的直接反映，而是一种建构。“所有的体验都是受控的幻觉，”爱丁堡大学（University of Edinburgh）的认知科学家安迪·克拉克（Andy Clark）说，“你体验到的，从某种程度上说，是你期望体验的世界。”

我们如此依赖期望，其中一个原因是我们的感知落后于现实。我们的大脑有意识地探测到输入需要80毫秒甚至更长；我们做的很多事情，包括在吉他上演奏十六分音符和在晃动的地铁上调整站姿，都发生在意识到之前，更加不会等输入被处理好之后再据此行动。因此大脑必须时刻预测下一刻会发生什么。它生成了一个描述世界的模型，在此基础上做出决定，然后根据感觉反馈更新模型。用概率论的话说，大脑是一个贝叶斯推断机，将先验预期与当前情景结合，来估计未来事件的概率。

预测和更新不需要——通常也没有——意识的参与，大脑在多个潜意识层次建立模型。将近20年前，研究者揭示了视觉皮层使用的多层次、预测性的工作方式（Rao & Ballard, 1999, Nat. Neurosci. ）。初级视觉皮层产生了对图像的小尺度特征的预测，比如边缘信息，然后试图通过完善预测来匹配视网膜的信号，但如果这局域化的微调不够，那它就把任务再甩给次级视觉皮层，后者再改进对更大尺度的几何特征的预期。随着层级向上，更广泛的变化被唤起，直到最高的层级：意识为止。（“预测性编码”一词是神经科学家从通讯工程中继承的，该术语在1950年代被建立，用来描述为减少所需要荷载的信息量，通讯网络只传递偏差而不是原始数据的想法。）

当大脑感知到偏差时，它要么更新模型，要么将偏差视为偶然的偏离。在第二种情况下，这个偏差不再会浮起到意识层面。“你希望少听些假新闻，”弗里斯顿说。或者，还有第三种选项：面对模型和世界的偏差，大脑也有可能去更新世界——譬如说，通过移动一条胳膊或者握紧一只手来使预测成真。“预测误差不仅仅可以通过更新模型实现，也可以通过实施动作来实现。” 英国苏塞克斯大学（University of Sussex）的神经科学家阿尼尔·塞斯（Anil Seth）说。通过这种方式，预测性编码不仅仅可以是感知系统的工作方式，也可以是运动控制系统的一部分。

不过大脑如何在三个选项中抉择呢？在预测性编码模型中，大脑通过分配给预测的精确度（precision）来决定。精确度就是大脑对输入信号的可变性的统计学预期（statistical variability），也就是大脑版本的误差限（error bar），或者说大脑对模型有多确定。高精确度（低可变性）的预测被违反时，大脑会重视：“这很重要，注意！”预测的低精确度（高可变性）让偏差不那么重要：“只是随机现象罢了，别理它。”

假设大脑总是把精确度设得比实际需要得高，那就像谷歌地图把一个人的位置不确定性表示得太低（把那个围绕定位点的蓝色圆圈画得太小），信号的随机变化就会让估计位置的跳动显得像真正的运动似的。这时你一定会看着地图思考：到底什么会让那个用户像这样跳来跳去？别人看到的是噪音，你却当成了信号。

自闭症患者中也发生了同样的错误计算。“可能自闭症谱系障碍（autism spectrum disorder）包含了一种无法将贝叶斯估计平衡好的障碍，或者说，至少没能用神经系统典型的方式来平衡。”克拉克说。

“人们相信精确度是由大脑中的神经调质编码的，那些可以改变大脑皮层响应增益的化学分子。”

····

高估的精确度

尽管预测性编码的理论可以追溯到至少150年前，但直到上世纪90年代它才成为神经科学理论的一部分，就像机器学习也是不久前才转化到计算机科学中那样。这并不是巧合，两个领域是相辅相成的。

弗里斯顿说，很多机器学习系统中，都有一个参数“学习速率”（learning rate），发挥着与预测精确度等同的作用。人工智能通过试错（trail and error）来学习；如果它误将小狗认成小猫，他就会修改内部的连接来使自己下一次做得更好。学习速率就决定了每次修改的程度，预测的精确度越高，所需修改的程度就越大。机器学习系统会调整自己的学习速率，使得它们在学习优化的同时避免过度拟合数据（只能认出遇到过的所有小猫小狗，却不能推广出分辨小猫和小狗的特征）。学习速率通常在起始时很高，随后随着时间下降。在预测性编码模型中，普通的大脑也会在开始时为预测分配较高的精确度，随后逐渐调低。调低的方式可能是通过化学信号分子，例如去甲肾上腺素（Yu & Dayan, 2005, Neuron）和乙酰胆碱（Moran et al. 2013, J Neurosci. ）。“人们相信精确度是由大脑中的神经调质编码的，那些可以改变大脑皮层响应增益（gain）的化学分子。”剑桥大学的丽贝卡·劳森（Rebecca Lawson）说。当需要开始新一轮学习时，大脑又会调高精确度。

在患有自闭症的人脑中，精确度却有跃向高水平或者卡在高水平的倾向——不论出于什么原因，他们的大脑倾向于过拟合。这个大致想法首先于2010年由哥伦比亚大学的神经科学家钱宁（Ning Qian）和理查德·利普金（Richard Lipkin）提出。受机器学习的启发，他们提出：自闭症大脑偏向于死记硬背，而不是找出规律和模式。“我们可以把自闭症患者面临的困境想成是任务和学习风格的不匹配。”钱宁说。

过了一年，另一个研究组提出了首个自闭症的贝叶斯模型（Pellicano & Burr, 2012, Trends Cogn Sci.），认为自闭症大脑不太信任自己的预测，从而相对过于依赖感觉输入。作为回应，另外两个研究组（其中一组包括了弗里斯顿和劳森）提出预测性编码可以作为这种预测-感觉不平衡的机制（Lawson, Rees & Friston, 2014, Front Human Neurosci.）。辛哈和同事则在2014年提出自闭症大脑并不是看轻预测，而是无法准确预测（Sinha et al, 2014, PNAS）。举个例子，当一个事件发生在另一个事件之后的频率比偶然偏高一点点时，自闭症患者可能是注意不到两个事件之间的联系的：对普通人来说至少在某种程度上可以预测的世界，却可以弄懵自闭症患者，使其觉得反复无常，或者按辛哈的话说，“魔幻”。

尽管这些研究组关注的是预测过程中的不同环节，他们描述的大致是同一原理：对一个自闭症患者，世界从来都让人惊奇。“这是在自闭症患者中很常见的描述，”熊谷说。“相对于拥有普通神经系统的人，他们有被频繁惊奇的倾向。”某种程度上，这种世界观辅助了某些学习。举个例子，研究显示自闭症人群在需要持续注意细节的任务中做得更好，比如大家来找茬（Joseph et al. 2009）和辨音（Bonnel et al. 2006）。同时，他们也更不容易看出视觉错觉（Mitchell et al. 2010）和多感觉错觉（Stevenson et al. 2014），这些错觉都源于感知系统的强烈预期。

然而持续处于觉知状态很累人，“你永远被自己的感觉系统奴役。”弗里斯顿这样描述。自闭症患者给日常事物分配太多注意力，这可以解释他们为何常常报告感官过载。一些患者说他们一直能意识到台灯的嗡嗡声和空调的隆隆声。研究还显示他们对重复刺激适应得更慢（Jamal & Sinha, 2017 SfN会议) 。

还有一个支持预测性编码模型的证据：自闭症患者对于本身考验预测的任务，例如接球，很不擅长。应付世界上最不可预测的东西——人类时，问题更被放大了。要预测一个人在特定情境下会做什么，你需要根据这个人或者类似这样的人在不同情况做过什么来作推测。这对任何人都很困难，但对自闭症患者尤其困难。“举个常见的例子，（自闭症患者）难以将情境A学习到的社会互动用到情境B。”利普金说。缺乏预测能力会导致严重的焦虑，这在自闭症谱系患者也是常见问题。自闭症的一些症状，例如对惯例的偏好，可以被理解为是一种应对焦虑的表现（Van de Cruys, 2014, Psych Rev. ）。“当你看到他们重复做一些动作时，大多数时候他们是在积极地逃避，远离自然世界的复杂性。”比利时鲁汶大学的Sander van de Cruys说。

除了为自闭症的一系列特征作出解释，预测性编码可能还能帮助我们理解自闭症和精神分裂症之间令人困惑的联系。这个理论，在某种程度上将精神分裂症看成自闭症的镜像。自闭症中，感觉信号推翻了脑中的模型；精神分裂症中，模型胜过了感官。

让我们看看精神分裂症独特的症状：听觉言语幻觉（幻听出说话声）。去年，耶鲁大学的菲利普·科利特（Philip Corlett）和同事通过诱导这种幻觉的弱化版本，研究了它的起源（Powers, Mathys & Corlett, 2017, Science）。他们招募了30位有幻听症状（汇报每天听到说话声，其中一半被诊断患精神病）和29位没有幻听症状的人，并且借鉴了俄罗斯生理学家伊万·巴甫洛夫的方法：在给被试展示棋盘图像的同时播放一个纯音，让他们预期两者会同时发生。随后研究者不再播放纯音。不幻听的被试很快发现了变化，但是倾向于幻听的被试则有更可能仍旧认为自己听见了纯音。研究组从预测性编码的角度理解了结果。“有听觉言语幻觉的人对实验中的两种刺激之间的关系有非常，非常严格的期望，以至于凭空构造了感觉，” 科利特说，“这让他们听到了实际上没有放给你听的声音。”

自闭症在某些方面和精神分裂症很像，科利特说。尽管听见说话声不算常见，自闭症谱系人士中产生妄想的比例却不低（妄想指的是被所有证据驳斥仍坚持的错误信念，例如自己被外星人或超自然力量操纵）。科利特认为这些妄想的产生，是因为感觉信息被赋予了太多信任，继而在脑中植入了一套新的信念，并固定了下来。

····

展望

预测性编码还没有解释自闭症中的一切。例如，是什么导致了自闭症大脑在获得经验后不及时调低预测精确度？是哪一环出了错：是预测、感觉输入、两者的比较还是利用两者差距更新模型的那一步？研究者们还在调查。还有，有哪些预测受到自闭症的影响，是所有预测，还是特定种类的预测？大脑的预测发生在不同层次和时间尺度上，自闭症患者在其中许多尺度上都做得不错。

一些研究者依然对疾病根源持怀疑态度，认为自闭症不一定是预测的问题。同样在耶鲁的心理学家詹姆斯·麦克帕特兰（James McPartland）表示，他依然偏爱更关注社交病征的解释。如果只用一个特征来描绘自闭症，那只能是社交困难，他说，研究者应该把关注点放在与他人互动的精神机制上，比如说面部识别。“我们对大脑处理面部信息的脑区是清楚的，”他说。他还质疑预测性编码模型弄错了因果：不是预测本身的问题导致了社交困难，而有可能反过来——大脑的许多预测能力可能来自社会接触。“社交信息会不会是预测性编码正常发育所需的关键信息？”他说。

预测性编码的研究者自己也承认，他们才刚刚开始在自闭症中测试自己的理论。“那些最早的论文，只是讲了些‘不过是那样’的故事，是事后分析——解释已经收集到的数据，”劳森说。但她和其他人也已经开展实验，试图更确切地探测预测机制。许多实验涉及了联想学习（associative-learning）任务，其中参与者需要总结出一系列图像和其它刺激之间的规律。时不时地，实验者会改变这个规律，改变的效果在一开始不容易察觉，随后实验者观察参与者多快能意识到规律的改变。

譬如说去年，劳森和她的同事就招募了20个自闭症患者和25个普通人。他们给参与者播放一个高音或一个低音，并展示一张脸或者一个房子的图片。然后要求参与者按下对应“房子”或“脸”的按钮。一开始，高音预示了之后有84%的可能性是房子，随后规律变成了低音对应84%的房子，最后，高低音分别对应两种图片50%的可能性。对照组（普通人）在期望被违反到一定程度，让他们认定规则已经改变时，会放慢速度；而患有自闭症的参与者则以更加均衡的速率按键，而且总体上按键比对照组慢。（Lawson, Mathys & Rees, 2017, Nat Neurosci. ）研究者总结认为对自闭症患者来说，每次偏离期望——比如说在高音之后脸更多的情况下，出现了高音-房子——都是规律改变的表现，而普通人则倾向于将头几次偏离视为偶然而不在意。

对大约一半的参与者，研究者还测量了瞳孔大小，因为瞳孔会因去甲肾上腺素（norepinephrine）而扩张。而去甲肾上腺素被认为是编码预测准确度（precision）的化学分子之一。对结果的理解不很直接，因为每个人都遵循略微不同的学习曲线，形成不同的期望。为了判断一个事件是否会违反期望，研究者只能给每个人的反应模式单独建模。最后的要点是自闭症患者的瞳孔似乎一直处于一触即发的状态。“不像我们会适应性地去为应该惊讶的东西而惊讶，自闭症患者似乎对所有东西都有轻微的惊讶。——所以说，这像是，嗯，这有点惊人，啊，那也有点惊人，这个也惊人，那个也惊人。”劳森说。

将预测性编码理论放在计算机模型，甚至机器人中实验也是一个有吸引力的方案。人工神经网络可以被当作数字小白鼠，来测试我们有关大脑功能的理论。研究者可以改变模型中的参数，看神经网络是否能重现自闭症、精神分裂症等各种精神疾病的症状。2012年，计算科学家谷淳（Jun Tani）和一个同事给机器人编程，来模拟精神分裂症（Yamashita & Tani, 2012, PLOS One）。通过在机器人控制器的计算中加入噪音，他们让它错误地计算期望和感觉输入之间的差距。这个伪造的误差——你可以说是机器人幻觉，如果愿意的话——沿着机器人的认知层级向上传播，并破坏了它操作的稳定性。“这个机器人表现出了紊乱的行为。”谷说，他现在是日本冲绳科学技术大学院大学（Okinawa Institute of Science and Technology）的教授。他和另一些人一起，正开始用这个方法将预测性编码推广到自闭症研究中。

如果预测性编码确实是解释自闭症的模型，它也可以为新的治疗方案给出方向。“不同的自闭症儿童可能会在预测链的不同部分表现出异常，”哈瓦尔斯卡说。这些不同可能对应一系列临床治疗。当她与自闭症孩子的家长会面时，她用“预测”的概念来帮助他们理解孩子对世界的体验，告诉他们：“你们的孩子只是非常难理解下一秒会发生什么罢了。这是他们必须经历的，特别是在他们特别特别小的时候。他们联系各个事件时的苦恼和困难只是他们不知道这些事件该被整合到哪里。”

即使不能提供别的治疗，预测性编码的想法也可以为一些年轻人提供他们渴求的启示——就像绫屋在她十几岁时渴求的那样。“我注意到了我和其他孩子的不同，然后我想，为什么会这样？”她回忆道。现在成年了，她说自己的焦虑已经减轻了，不仅仅因为她对自己的认识加深了，也因为她的同伴和朋友表现出的意识。通常，和她待在一起的人都知道她的情况。她说：“他们了解我。（因此）我可以更轻松地问出‘我觉得刚刚那个让我感到惊讶，不过对你来说那并不是，是吗？’”

翻译：顾金涛

编辑：EON

通常情况下，神经系统疾病方面的研究进展通常较为缓慢，这是由于大脑对于人体极为重要，且解剖结构复杂，因此研究进展大多局限于理论假设，而在实际临床中却举步维艰。

但是近年来，随着心理健康研究的发展，我们在一部分常见的心理疾病研究中取得了突破性进展，并且发现了一些有趣的东西。

精神分裂症

精神分裂症是一种由多种因素引起的阻碍正常髓鞘生长发育的神经系统疾病。

髓鞘是神经元（大脑细胞）的外部包被，它的存在能使信息更加快速和准确地传导。当髓鞘受损时，神经元间的信号传导受到破坏，人的思维也随之受到影响。

髓鞘主要由少突胶质细胞构成，2017年8月，研究人员发现精神分裂症患者的少突胶质细胞存在着遗传缺陷，而这一缺陷则导致少突胶质细胞生成障碍。

这一重大发现为医学研究者揭开精神分裂症的神秘面纱拉开了序幕。

抑郁症

2017年报道了一项关于抑郁症的病因和潜在治疗手段的新观点，其重点放在了肠道菌群上。

肠道内的各类菌群统称为肠道微生物，它们能对多种代谢途径产生巨大的影响——如犬尿氨酸的代谢，而这一代谢的失衡则会导致抑郁症。其中就有一种微小的肠道菌群对这一代谢过程起着重要的作用。

一项发表在《自然》上的研究发现，有抑郁症家族史的病人，体内肠道乳酸杆菌水平较低，而正是这一菌群对调节犬尿氨酸水平起着重要的作用。

更令人兴奋的是，通过治疗手段提高其肠道内的乳酸杆菌水平能在一定程度上缓解其抑郁症的症状。这一开创性研究标志着抑郁症手段提升到了一个新阶段。

自闭症

最新数据显示，在英国有1.1%的人患有自闭症，严重程度从轻微的行为障碍到完全无法沟通。这一高发病率促使医生要尽早做出诊断，这反过来也推动了自闭症研究的发展。

2017年3月，研究者们调查了2岁的新晋诊断的自闭症患儿发现，这些患有自闭症的孩子比正常的同龄儿童脑脊液量增多。

此外，脑脊液量越多，自闭症症状的严重程度就越重。脑脊液是一种流经大脑和脊髓的液体，向脑细胞输送营养物质和代谢废物。这一流体网络的中断意味着它不能有效发挥正常功能，因而使大脑健康程度总体趋于下降。

这项研究的结论是，利用CSF成像技术能够对自闭症这一疾病的诊断提早6个月；诊断越早，治疗越及时，自闭症症状的消除就更加有望实现。

帕金森病

帕金森病的特点是大脑控制的运动神经元受损，即大脑黑质受损。令人遗憾的是，用健康脑细胞来代替帕金森病患者已经死亡的脑细胞的这种观点已经过时了。这是因为这些移植的健康脑细胞在他们的“新家”中也活不了太久，这一治疗方法随即被叫停。

然而，2017年11月发表在《自然》杂志上的一项研究提出使用一种新型物质来容纳移植的健康脑细胞——胶原蛋白。

胶原蛋白是一种结构性蛋白，在自然状态下为包绕人体细胞的物质。因此，利用胶原蛋白培养基能够使移植神经的存活率提高5倍也就不足为奇了。这在帕金森病的治疗方面无疑是一个重大进步。

读写困难症

尽管这一疾病对智力没什么影响，但仍然被认定为学习障碍性疾病。这一疾病和视觉系统有着一定的联系。之前的研究目的是想明确视觉系统与读写困难症患者读写障碍之间的联系。

但直到2017年10月，这一联系才最终被确定。法国科学家发现，在黄斑中心凹上（黄斑中心凹：眼内的一部分，包含了大部分的视觉感受器，因此是影响人视野清晰度最重要的部分），读写困难症患者与非读写困难症患者的表现是不同的：非读写障碍患者眼内的中心凹彼此之间有轻微的错位，当注视一小片区域的时候，大脑会选择最适合的中心凹点来计算和传导视觉信息；相反，读写困难症患者的中心凹是对称的，两个中心凹竞争性分散大脑注意力从而使视觉产生混淆：把单词和句子混在一起，即表现为读写困难。像其他神经系统疾病一样，对其基本病理机制了解越多，我们能做的也就越多。

到目前为止还没有任何一种行之有效的方法来治愈以上提到的几种神经系统疾病，相反，患者都是由于产生了相应的症状才被迫接受治疗的。

我们相信，随着实验研究的进展，我们会逐渐把这些疾病的基本发病机制搞明白，亦或者是探索出新的治疗途径，这些疾病患者的生活质量就会得到相应的提高。